Fietsproef en aderlaten.

Fietsproef.Om te achterhalen of de vermoeidheid door mijn longen of hart komt staat er voor vandaag een fietsproef gepland. Om half 11 melden we ons bij de hartfunctie/longafdeling in het UMCU. Als eerste wordt er een ECG gemaakt, safety first. Daarna word ik binnen geroepen voor de fietstest. Ik verwacht een ruimte met apparatuur en …
Ga door met het lezen van Fietsproef en aderlaten.

Uitslagen, Bruiloft

Uitslagen!Alpe d’Huzes. Onze vriend Gert van Eck heeft op 4 juni verschillende malen de Alpe d’Huzes op gefietst. Zijn reactie is de reactie van velen die meedoen. “Zwaar en emotioneel”. Hij heeft van nabij meegemaakt wat mijn kanker voor veranderingen in ons leven heeft veroorzaakt. Op hemelvaartsdag is Gert bij een training in België tijdens …
Ga door met het lezen van Uitslagen, Bruiloft

Wat is er nu toch aan de hand?

Wat is er nu toch aan de hand?Ja, dat denken we nu al sinds medio februari. Hematoloog en internist zoeken en zoeken maar kunnen niet vinden waarom ik zo uitgeput ben. Zeker na de vele onderzoeken de afgelopen maand, 1 jaar na mijn stamceltransplantatie, zoals ECG, 25 buizen bloed afgetapt, long-CT, is dat frustrerend. Even …
Ga door met het lezen van Wat is er nu toch aan de hand?

Jarig! Birthday!

1e verjaardag / 1st Birthday. English version below.Beste mensen. Het is precies een jaar geleden dat ik mijn nieuwe leven heb gekregen. Vorig jaar om deze tijd kreeg ik de stamcellen van een anonieme donor. Dankbaar, heel dankbaar ben ik dat er belangeloos iemand zijn stamcellen voor mij heeft afgestaan. Zonder die gift was ik …
Ga door met het lezen van Jarig! Birthday!

Voorbeeld patiënt? Controle voor mijn 1e verjaardag

Grote controle 1 jaar na mijn stamceltransplantatie.Voorbeeldpatiënt?Vele lezers komen via Google bij dit blog uit. Daar zitten ook veel lotgenoten bij. Voor hen is het interessant om te weten of mijn beschreven leven als patiënt met myelofibrose (MF) een voorbeeld is voor het leven van iedere MF patiënt. Het antwoord is duidelijk: Nee! Ook de behandeling en de …
Ga door met het lezen van Voorbeeld patiënt? Controle voor mijn 1e verjaardag

Vitamine D, controle hematoloog

Vitamine D, de oplossing?Al vaker heb ik geschreven dat dit blog door heel veel mensen wordt gelezen. Iets waar ik eerlijk gezegd best trots op ben. Ben dit blog begonnen om familie en belangstellenden op de hoogte te houden van alle onderzoeken en uitslagen in de diagnose fase. Nooit verwacht dat daar een beschrijving van …
Ga door met het lezen van Vitamine D, controle hematoloog

Moe, Botontkalking/necrose?

Moe….Zo vlak voor Koningsdag even bijschrijven. De griep is gelukkig niet terug gekomen en ik heb het zoals is gezegd, heel rustig aan gedaan. Kon ook niet anders. Omdat de vermoeidheid verder is toegenomen, ben ik naar de huisarts gegaan. Dit kan zo niet verder. Ben nog 1-2 uurtjes per dag actief, de rest van …
Ga door met het lezen van Moe, Botontkalking/necrose?

Uitzieken, langzaamaan vooruit.

Diagnose.Gisteren voor de tweede maal achter elkaar mijn verjaardag in het Umcu doorgebracht. Kwestie van jammer dan, ben veel te blij dat ik hem nog kan vieren na alles wat we het afgelopen jaar hebben meegemaakt. Het goede nieuws was natuurlijk dat mijn beenmerg in orde is. Uit de kweken van woensdag blijkt dat ik …
Ga door met het lezen van Uitzieken, langzaamaan vooruit.

Opgenomen met virus in Umcu, wel 100% donorcellen!

Ziekenhuis opnameHet is precies een jaar geleden dat ik met spoed ben opgenomen ivm de acute leukemie. De laatste weken gaat het niet goed, want ik ben zo ontzettend moe. Gisternacht kwam daar koorts bij (39.5) en een hartritmestoornis. Gisterochtend heb ik het ziekenhuis gebeld. Kom maar langs en laat bloedprikken en een longfoto en …
Ga door met het lezen van Opgenomen met virus in Umcu, wel 100% donorcellen!