Maand:februari 2012

8.00 uur: temperatuur niet meer alarmerend. Gisteren 2 zakjes bloed gekregen.
Erg veel last van zijn mond. Redelijk geslapen.

Als het zo door gaat, verhuist Dolf binnenkort naar de gewone verpleegafdeling.
We hopen op langere bezoektijden. De dag duurt nu eindeloos lang voor Dolf  (3 uur bezoek in een etmaal is erg weinig, als je nog niet veel kan).

Toen we gisteravond weggingen, hebben we de koptelefoon op zijn hoofd gezet: hij ging nieuws kijken en verheugde zich op de oefeninterland Engeland-Nederland. De bel in zijn handen, zodat hij de verpleegkundige kan vragen de koptelefoon af te doen en de tv uit te zetten…. Voelde wel goed.

Bij het middag bezoekuur (15.00) uur) was Dolf heel fit, goed verstaanbaar. Enthousiast over de vorderingen bij fysio. Met een stoellift is hij omhoog gehezen en toen heeft hij (heel even) geprobeerd te staan. Kracht in zijn armen komt langzaam weer iets terug. De coördinatie wordt ook iets beter.

’s Avonds (19.00 uur) was hij duidelijk afgedraaid. 5 kwartier bezoek was lang genoeg….

Hij heeft geluk: vannacht mag hij alleen op een kamer slapen. Hij slaapt heel slecht door al de apparatuur op de zaal, de piepjes, de voetstappen, het licht. Bovendien wordt er ook nog wel eens ’s nachts een nieuwe patiënt binnen gereden. Ondanks een slaapmiddel ligt hij toch de halve nacht wakker. Duimen maar dat komende nacht beter gaat. 

Dolf heeft gelukkig weer goed geslapen (slaapmiddelen kunnen ook wonderen verrichten). Met goede zin de dag begonnen. Volgens de verpleging is hij nu weer beter verstaanbaar. Ook heeft hij het niet over mondklachten gehad. Nog maar lichte verhoging.

Dolf’s hb is nu 4.1…… (bij 5 wordt meestal al een bloedtransfusie gegeven.) 
Door Dolf’s beenmergziekte kan hij dit hb zelf niet goed opbouwen.  Een bloedtransfusie zou dit natuurlijk in één klap verbeteren, maar hij heeft er al enkele gehad de afgelopen 2 weken. Overleg met de hematoloog is noodzakelijk.

Bij de Medium Care zijn jammer genoeg beperkte bezoektijden: van 15.00 – 16.00 en van 18.00 – 20.00.
Het is voor Dolf een hele lange dag………. Gezien zijn beperkte spierkracht, kan hij weinig, alleen tv-kijken en radio luisteren. Hij vindt het heel naar, dat hij ook zijn I-phone niet kan bedienen.

Drinken kan hij heel voorzichtig, met een rietje. Soms lukt het niet, dan moet je met een spuitje enkele druppels in zijn mond laten lopen. Hij verheugt zich al intens op zijn eerste slok cola!! (maar dat zal nog wel een tijdje duren!)

15.00 bezoekuur: Vandaag heeft hij even met zijn benen “gebengeld”. Ging goed.
Besloten is weer een bloedtransfusie te geven, die loopt nu. Hij heeft het gevoel, dat hij daar erg van opknapt! Fijn! Hij begint alweer wat grapjes te maken!! Hij heeft ook eindelijk de energie om de kaarten te bekijken en de teksten voor te laten lezen.

Op de MC is maximaal 2 man bezoek tegelijk toegestaan. Wij begonnen om 15.00 uur eigenwijs met z’n drieën, ik vroeg na 10 minuten aan de verpleegkundige of dat erg was, maar ze zei (heel terecht), dat Dolf het misschien wel fijn vindt, maar dat het storend kon zijn voor de anderen. We hebben de rest van het uur afgewisseld. Om 18.00 uur gaat Jeroen. Karin en Marjolein eten tussendoor even thuis en gaan daarna weer terug.

Een slechtere dag.

Dolf begon met goede moed, maar de fysio om 9.00 uur kostte hem zoveel moeite, dat hij de rest van de dag doodop was. Ook heeft hij last van zijn mond. Praten en slikken lijkt iets moeilijker te gaan dan gisteren. Een klein stukje van de borstwond is ontstoken, waarschijnlijk komt daar de koorts vandaan, die hij nu toch ook weer heeft. Dit is niet ongebruikelijk.

De genezing gaat hem veel te langzaam. Hij wil veel meer, dan zijn lichaam op dit moment aan kan.

Goed teken is wel, dat hij zich zorgen begint te maken over zijn gezin: Redden jullie het wel thuis? Rijden de kinderen wel voorzichtig? Doe je wel de autodeur op slot als je ’s avonds weggaat?
En bij het weggaan: Doe voorzichtig hoor! (zijn standaard uitdrukking).

Nacht     12 februari operatie i.v.m. dichtknijpen luchtpijp door vocht-zwellingen in de hals en het gezicht (levensbedreigende situatie: stikgevaar).
Ochtend 13 februari operatie i.v.m. ernstige bacteriële infectie (levensbedreigend).

Paniekfase: bloeddruk veel te laag, i.v.m. te weinig vocht in aderen. Torenhoge polsslag probeert dit te compenseren. Alle waardes verstoord. Veel morfine/slaapmedicatie en andere medicijnen nodig.
Angst of de nieren de extreem verstoorde vochthuishouding wel aan zullen kunnen.
Angst voor uitbreiding bacteriële infectie omdat er koorts optreedt/zwellingen nog toenemen.

Langzaam maar zeker verbetering van de waarden.

23 februari operatie huidtransplantatie. 3 schaafwonden per bovenbeen.
Verwijdering beademing.

Het feit dat Dolf deze situaties overleefd heeft, wordt op de intensive care een “klein wonder” genoemd.

Dolf gaat steeds beter verstaanbaar praten.
Hij heeft natuurlijk heel veel vragen. Hij mist een heel stuk. 

Eén van de belangrijkste vragen is, hoe het nu verder moet met de behandeling van zijn beenmergaandoening (MF). Op zijn verzoek zijn er dezelfde dag nog 2 hematologen bij hem langsgekomen om hem hierover te informeren. Eerst moeten de wonden genezen, daarna aansterken. De donor is “on hold” gezet. (de donor weet van de huidige situatie, is bereid op een later tijdstip de stamcellen af te staan).

De stamceltransplantatie zal, weliswaar aanzienlijk vertraagd, alsnog plaats vinden.