Maand:mei 2012

Bijna 3 weken geleden heb ik voor het laatst op het blog geschreven. Er is heel veel gebeurd in de tussentijd. De kracht is teruggekomen en ik kan weer lopen, fietsen en autorijden. Het gedoe met de rollator en rolstoel is achter de rug. De rollator is weer terug naar de eigenaresse van over de 90! Fijn dat de wereld weer groter is geworden.

Toch is nu nog niet alles in orde en zijn er wat vervelende zaken over gebleven. Mede doordat ik van heel ver ben gekomen zijn alle zaken relatief. In mijn nek en wangen is veel littekenweefsel ontstaan waardoor bewegen nog niet soepel gaat en ik nog steeds dagelijks hoofdpijn heb. Ook is er nog een klein stukje huid dat niet genezen wil. Verder heb ik erg veel pijn van mijn “frozen” shoulder. De schouder zit gewoon vast en ik kan mijn arm niet goed optillen. Gelukkig is het met zware pijnstillers wel te doen. De afgelopen weken zijn we hiervoor in het ziekenhuis bij zowel de chirurg als de plastisch chirurg geweest en de conclusie is dat er een hersteloperatie plaats moet vinden. Vrijdag de bevestiging gekregen dat ik medio juni voor een opname van een paar dagen in het UMCU word verwacht. Daarna is het “snijwerk” achter de rug en kan ik weer verder aansterken zodat we na de zomer aan de stamceltransplantatie kunnen beginnen.

Sinds vorige week krijg ik wel weer last van mijn te lage bloedwaarden. Word weer moe en lusteloos. Hetzelfde gevoel als voor de opname, een te laag Hb. Bij de huisarts Hb laten prikken en de waarde is gezakt van 6.5 naar 5.6. Klopt dus wel met het gevoel dat ik heb. Komende vrijdag gaan we voor de 5 wekelijkse controle naar de hematoloog en daarvoor eerst weer bloed prikken. Ben benieuwd. Zal voor de operatie nog wel een bloedtransfusie krijgen.

De thuiszorg komt nog maar 2 keer per week voor de verzorging van mijn (nieuwe) huid op mijn benen en wat kleine wondjes. De rest van de week doen wij de verzorging zelf.

Er is de afgelopen weken veel gebeurd en het gaat goed! Mijn conditie neemt snel toe. Een paar weken geleden begonnen met oefeningen van de fysio om te leren lopen. Twee weken geleden hadden we nog een rolstoel nodig bij de controle in het ziekenhuis en stond ik nog wankel op mijn benen. Nu  kan ik goed lopen, nog niet zo heel ver, maar toch ver genoeg om weer een stukje vrijheid erbij te krijgen. Mijn wereld wordt weer groter !

Eind vorige week voor het eerst weer auto gereden, en het afgelopen weekeinde voor het eerst weer gefietst. Eerlijk gezegd ga ik zo af en toe mijn grens over om mijn conditie wat sneller te verbeteren. Meestal moet ik na zo’n inspanning mijn rust pakken en gelukkig kan dat ook.

Vorige week voor controle naar de chirurg geweest. Er zijn nogal wat zaken waar ik behoorlijk last van heb en die nog opgepakt moeten worden. Belangrijkste is de dagelijkse zware hoofdpijn. Te horen gekregen dat die waarschijnlijk wordt veroorzaakt doordat er zich bindweefsel (littekenweefsel) heeft gevormd in mijn nek en wangen. Om dit op te lossen zal er een hersteloperatie plaats moeten vinden. We gaan dit over twee weken bespreken met de plastisch chirurg. Wat er gaat gebeuren (en wanneer) horen we dan. Even afwachten dus.

Met de wonden gaat het erg goed, die zijn bijna genezen. Ik hou er zelfs één van de 7 schoonheden aan over: een kuiltje in mijn wang!

Verder heb ik erg veel last van mijn schouder. Mijn rechterarm kan ik niet verder dan 90 graden optillen en mijn schouder doet heel erg pijn. De fysio heeft er naar gekeken en geprobeerd om het gewricht los te krijgen, maar zonder resultaat. Conclusie van de chirurg, na het bestuderen van een recente röntgenfoto, is dat het een “frozen shoulder” betreft. Voorlopig proberen met fysio te verbeteren, maar dit kan wel erg lang gaan duren. 

Ook hebben we nogmaals met de hematoloog gesproken. Op dit moment is het het belangrijkste, dat ik weer conditie ga opbouwen. Eerst aansterken (en in gewicht aankomen) en dan in het najaar de stamceltransplantatie. Aankomen is het probleem niet: het eten bevalt me weer prima en ik drink liters cola…..