Moe…..en nieuwe medicijnen

Controle! Iets tegen vermoeidheid?
Vorige week weer een controle gehad. Wat dan op valt, is dat we ons geen zorgen meer maken over de bloedwaarden! Die zijn namelijk al geruime tijd redelijk goed en stabiel. 

Het belangrijkste punt dat we willen bespreken is de vermoeidheid. De 5-6 weken voor dit bezoek waren zwaar, heel zwaar door die enorme vermoeidheid. 20-22 uur per dag op bed of bank liggen en helemaal niets meer kunnen ondernemen is niet leuk. Misschien klinkt het voor sommigen onder jullie nog aangenaam, maar als je al 3,5 jaar ziek thuis bent, kan ik je vertellen dat het frustrerend is. De hematoloog, i.v.m. de vakantie een vervanger (de arts die gedurende 4 maanden opname mijn zaalarts was), was heel blij om me te zien. 
Ik gaf hem lachend een hand met de opmerking: “Dat is weer eens iets anders om mij verticaal te zien in plaats van horizontaal, he?”  Bloedwaarden waren inderdaad stabiel (Hb. 8.8, trombos 136, leuco’s 5.6)

Na een test van mijn bloeddruk die liggend en staand gemeten wordt, komt hij snel tot de oorzaak van de vermoeidheid. Een “prednison kater”.
Hij wil de prednison die ik nog slik, 5mg om de dag, niet verder verhogen i.v.m. de bijwerkingen. Vrijwel zeker weet hij dat de bijnieren niet goed werken waardoor er totaal geen energie in mijn lichaam zit “het is onvoorstelbaar wat jouw organen allemaal te verduren hebben gehad”). Ik krijg hydrocortison voorgeschreven (40mg per dag). Een bijnierschorshormoon net zoals prednison alleen minder bijwerkingen. “Als het binnen 3 dagen niet werkt, er mee stoppen en contact opnemen”.


PromotieBanner_336x280px_VZVZVanuit het ziekenhuis bel ik mijn lokale apotheek of dit middel op voorraad is. Stel dat het werkt, dan wil je er natuurlijk wel zo snel mogelijk mee beginnen. En ja hoor. We kunnen het direct ophalen. Omwille van de bewaking op het medicijngebruik (wat mag ik met elkaar gebruiken) probeer ik alle medicijnen bij de lokale apotheek op te halen zodat die daar de medicatiebewaking kunnen doen. Onvoorstelbaar hoe knullig de uitwisseling tussen artsen/voorschrijvers en apotheken in deze regio is geregeld. Faxen en overtikken in de eigen systemen. Lekker 2015. Jammer dat ik ziek ben en niets kan ondernemen, maar hier in de Utrechtse regio zou een organisatie als Sleutelnet (www.sleutelnet.nl) uit Leiden (mijn oude organisatie) van grote waarde kunnen zijn met het oog op kwaliteit en efficiency in de zorg.
Velen maken zich hierbij zorgen om privacy. Ik maak me veel meer zorgen dat ik een keer een medicijn krijg voorgeschreven dat niet samen gaat met (één van) de andere medicijnen die ik slik. Dit kan tot forse complicaties leiden. 

En dan nu het goede nieuws! Het medicijn doet zijn werk redelijk. Hierdoor heb ik wel iets meer energie gekregen en kom vaker het bed uit. Keertje naar de winkel, wandeling, naar de stad. Altijd maar één ding op een dag en hooguit 1 à 2 uur per dag, maar dit is zo’n groot verschil met op bed liggen dat we allemaal helemaal blij zijn. Maar er zijn meer voordelen aan het medicijn. Door meer beweging krijg ik mijn spieren weer terug die ik de afgelopen 5 weken ben kwijt geraakt, en ik heb veel meer eetlust. Al maanden probeer ik aan te komen en nu gaat het ineens goed. Ik eet veel en ben in 1,5 week 2 kg aangekomen. Eind juli woog ik 67 kg. Nu 79! Op naar de 80.

2015
Beste lezers, mede namens mijn gezin wens ik jullie allemaal een fantastisch 2015. Al 3 jaar proosten we op een gezond en beter nieuw jaar, maar om eerlijk te zijn is dat niet zo erg gelukt…..

Fijn is het om te melden dat er heel veel mensen om ons heen zijn die al heel lang, vaak dagelijks en soms in een groep, bidden voor een betere gezondheid voor mij en kracht voor mij en mijn gezin. Dat raakt ons wel en doet ons goed. Bij deze dank hiervoor. Heel betrokken en lief.

Spannend…. afstoting?
In het blog van 24 oktober 2014 heb ik uitgebreid beschreven welk risico iedere patiënt met nieuwe stamcellen loopt op het gebied van afstoting (de donorcellen vallen mijn lichaam aan). Dit heet Graft versus Host ziekte en kan dodelijk zijn. In oktober had ik het medicijn dat deze afstoting tegen moet gaan afgebouwd (is de bedoeling dat ik zonder dit medicijn verder ga leven). Een week later werd mijn huid afgestoten. Koorts en uitslag. Mijn huid is nu donker gekleurd door iets dat op sproeten lijkt, maar dankzij de medicijnen (ciclosporine en prednison) is er geen verdere uitbreiding. Bekend is dat huid, lever, longen, darmen en ogen aangetast kunnen worden. Nadat de afstoting tot stilstand is gebracht, zijn we de medicijnen langzaam af gaan bouwen. Ik begon met 2x3ml ciclosporine en zit nu op 2×0,75ml per dag. 

En het is zo spannend….. Als het lichaam verkeerd reageert en er ontstaat weer verdere afstoting dan moet je er heel snel bij zijn, hopen dat de medicijnen het tot stilstand brengen, en maar afwachten of het niet chronisch wordt, want dan zit je er je hele leven aan vast (beperkte longcapaciteit/ogen iedere 5 min druppelen/altijd diarree/overlijden). Juist deze spanning maakt dat bij een beetje jeuk of een tranend oog, iets dat iedereen wel eens heeft, de schrik je om het hart slaat. Tot nu toe gaat het goed. Volgende week waarschijnlijk naar 2×0,25ml en de week erop naar nul. 

De impact van deze spanning is echt groot. Het bepaalt in grote mate hoe onze toekomst er uit gaat zien. Zit je niet in “dit wereldje”, dan is het haast niet voor te stellen waar we nu midden in zitten.








163 gedachten over “Moe…..en nieuwe medicijnen

  1. You have now quality article i have to say. Cottepenmly introduced details in this subject, I prefer to discover this sort of writings. The grade of writing is first-rate and also the ending is superb.

  2. BZ, I agree with every single word of your post (except “Finally, I was planning to do a similar post. Ya beat me”), as I’m not a blogger We (LE) have got to be MORE VIGILANT THAN EVER–PROTECT YOU AND YOURS FIRST AND FOREMOST!!!Thanks, Fred for reminding people (and for your constant verbal support) of law enforcement!STAY SAFE OFFICERS!!!

  3. I cling on to listening to the rumor speak about getting boundless online grant applications so I have been looking around for the most excellent site to get one. Could you advise me please, where could i acquire some?

  4. While you’re right that it made Hulk seem deeper it was boring. I was a fan of it till I fell asleep watching the video at home once, the 2008 one was more of what we expected and to me was more ‘HULK’ than ‘Bruce Banner’.

  5. It is not a tiny minority in my district–and I am pretty sure that is true for some other districts in NC. It is the whole district and you can’t throw a whole district out, unfortunately. I think proponents of these misleading and inflationary practices believe they are helping students or I can’t imagine why they would be insisting on them. But it is serious discrimination from my point of view and I just can’t support it. I am working on other alternatives, but haven’t seen any yet…

  6. Libtard,For your next captain cheapo car, perhaps you should consider a Subaru Imprezza or Legacy. Subarus historically have lasted a long time, get pretty good efficiency, and have AWD available, if that’s a consideration. Another new consideration for true cheapness, upfront and over time, would be a base level Ford Fiesta (S), low cost, high efficiency, and Ford has done a good job of boosting quality. This car basically descended from Europe. I also hear it’s fun to drive, like the Civic was 20 yrs ago.

  7. Rispondo a Peppe.Hai ragione non si è mai finito di imparare,GrazieRingrazio Attivissimo per la sua cortesia e disponibilità augurando Buone Feste.Il papà di StellinaUn Saluto a Tutti e Auguri di Buone Feste

  8. -) Aus Sicht von Web-Entwicklern sind die IT-Abteilungen ein Greuel, die löchrige Browser aus Sicherheitsgründen vorschreiben. Vor allem aber, weil dieser Browser einfach Vieles schlichtweg nicht kann und leider trotzdem zuviele damit unterwegs sind.(aber keine Angst, ich weiss schon, dass du nicht freiwillig mit IE6 unterwegs bist – ich hätte ein Smiley hinten anfügen sollen)But then again:

  9. C’est peut-être une question de contrats, laisser le temps aux tournois actuels de se retourner et aux nouveaux d’émerger.En tout cas c’est une excellente nouvelle ! Je ne m’y attendais pas du tout et j’ignorais que c’était dans les cartons de l’ATP, même si j’avais entendu parler de la construction de courts en gazon à Deauville.

  10. Amazing blog! Is your theme custom made or did you download it from somewhere? A theme like yours with a few simple tweeks would really make my blog shine. Please let me know where you got your design. Bless you

  11. Land and real estate sales are certainly not part of GDP, but land and natural resource rents ARE included as part of GDP – if sometimes understated and included in ‘incomes’. A lot of our financial problems would resolve themselves if natural resource rents and earned incomes were separate items in the national accounts. Their conflation allows the 0.1% to get away with murder at the expense of the 99.9%.

  12. look around, people died prematurely…whereas if they know the ‘secreto’…..they’ll dig up their graves and come back to lifethere are research study made by scientist that human ideal age is 120…don’t laugh…know it sound funny…but you can still find this kind of people …they live in a far isolated places disconnected by modern world we live in today like the one in hunza valley. near the himalayan mountainit’s heartbreaking to see people suffer all kinds of illness when by right if they have the acquired knowledge, they don’t have to…

  13. #81 – Cindy – But I’m paying for electricity to charge the thing right?Pay no attention to the man behind the curtain!I imagine in some places the costs of generating the electricity could be super cheap and clean. Think the TVA or wind/solar farms.Most other places will be using coal or oil to generate the power though. Hopefully it’s less polluting and more efficient (?), but really just transferring the source of the pollution to a centralized location.

  14. I have one of the Coca Cola OSD Palm tree neons. Its a great looking neon signs. I have one of the original production signs only because I designed the original neon for production for the neon company. We only made like 350 for the promo and Coke pulled almost all of the back and had them destroyed. I still have my original blue prints and some of the bending patterns.Brings back some good memories!

  15. Anon,If you believe that I have a bridge I will sell you. What he does have is a line and a promise that people will make money. Like many schemes today people are desperate for an above average return.If he is using insider or proprietary information he can go to jail. Wait, he has already done that.Steve Lucas

  16. Good afternoon Celine. I hate to sound like a “nit picker” but I believe these beautiful bovines reside on Jefferson St. not Washington St. It changes about two or three blocks to the west.Nice picture. I love those little guys.

  17. Tuscany not good??? I haven’t been for ages, I love Italy but the last time I was there the prices were really really shocking. We like to think we look a little like Tuscany here and pide makes a good substitute for pizza

  18. falecius e ritvanci ho provato a mettere un nome strano, dopo il fallimento del mio, ma nulla:-)allora la sequenza è questaclicco su registratiriempio la casella del nomemetto l’indirizzo emailmetto la passworddichiaro di non avere , purtroppo, 18 anni:-)eppoi clicco su crea nuovo accounta questo punto mi si apre una maschera dicendo che il nome esistedomai riprovovoi intanto ditemi se la sequenza è giustaun saluto a tutti e scusatemimaria

  19. Gjennom mat ja. Risikoen øker greit ved bruk av tilskudd. Og uansett sÃ¥ bør man vurdere nytten, og har man tilstrekkelig med kalsium sÃ¥ er det liten vits i Ã¥ benytte seg av tilskudd «for sikkerhets skyld».

  20. For a longtime Yahoo! user, Eric, your analysis is right on. If I were an employee, I wouldn’t like Terry Semel to go alone…the team he brought in should be shown the door as well. I am sure you wouldn’t have recommended Ms. Decker for CEO if, let’s say, she was on the other side of 60…like Mr. Semel. Even if she did better than what she has. She’s no Meg Whitman.I have no idea what Jerry and David are waiting for.

  21. Thanks for the concepts you discuss through this blog. In addition, lots of young women exactly who become pregnant do not even try to get health insurance coverage because they fear they won’t qualify. Although many states currently require that insurers give coverage irrespective of the pre-existing conditions. Costs on these types of guaranteed programs are usually greater, but when with the high cost of health care it may be a safer way to go to protect a person’s financial future.

  22. Hey Nyounai!That’s my aim with 4CT too, to create a platform for horizontal and pro-active learning interaction. I’m still to create a data-base on 4CT to support these aims. But I would happily support other platforms too. I think it’s a great idea! The more places (virtual and real) for us to learn and discuss the better for capoeira as a whole.Axé!Eurico

  23. Hola amigo necesito que me ayudes por favor hace 3 años no tengo novia por ser tan tímido y siempre siento que no soy suficiente para ellas yo no se que hacer y las novias que e tenido las e perdido por aburrido, inseguro y las respeto demasiado al punto que no hago nada de sex… a veces siento un poco de envidia al ver a mis amigos con un montón de chicas y yo nada….por favor mándame unos concejos a este correo si quieres.

  24. u know, i just REALLY love your blog. im brazilian and im studying old people to a project and your blog just inspired me so so so so much!well, all i have left to say is: congratulations for such an amazing idea!

  25. olvasd el az én idézésemet, és abból már kicsit több derül ki@Max: “……illetÅ‘leg film vagy adatbázis előállítójának a teljesítményén fennálló jogát haszonszerzés végett, vagy vagyoni hátrányt okozva megsérti, vétséget követ el, és két évig terjedÅ‘ szabadságvesztéssel, közérdekű munkával vagy pénzbüntetéssel büntetendÅ‘.”Nem kell feltétlenül haszonszerzés végett, elég csak annyi, hogy vagyoni hátrányt okozol!!

  26. dit :Faire jouer l’assurance annulation ??!!!Ahahaha quelle blague !Saleté tiens !PS : Poste des photos que si tu es sûre de ne pas nous rendre encore plus aigri(e)s que nous ne le sommes déjà …

  27. I don't know if I have seen so many introverts in one place! I will happily join the club though. And I must say I think your silent party idea is brilliant! 🙂 That is the kind of party I would like going to.

  28. Shannon, The Lords love is so evident in your writing!  It reaffirms in my heart that He is mindful of us and our happiness is important to Him.   Your sensitivity to the promptings of the Spirit is a great lesson for all of us!Angela, thank you for sharing Shannon’s story, she is one of my favorite blog friends!

  29. ENIPreso profitto su ENI al 4,76 % sul balzo iniziale di stamane che mi ha colto impreparato . Ero long dal 26/6 quasi dal fondo della correzione e pensavo di restare long, ma trovarsi in mano un gain così di questi tempi……… ho avuto paura di vederlo sparire. Come da report , i segnali di continuazione su ENI e sull’indice ci sono……spero proprio che non ci sia un lunedì nero a questo punto…………….. Come imparato qui non rientro oggi e aspetto la prossima settimana.Buon fine settimana

  30. I am actually a new Mega Man boss. For some reason, Dr. Wily ordered me to reside in this house and wait for Mega Man. When someone other than Mega Man decides to live here, I haunt their dreams until they finally leave, opening the house to Mega Man once more. Once he’s here, I will strangle him. And yes, he will hear me smiling…VA:F [1.9.21_1169](from 0 votes)

  31. that the SCOTUS got it wrong on the definition of 'natural born citizen'. He HAS suggested that the Court, in US v Ark, got the definition of 'citizen' wrong. However, he understands that what the SCOTUS says, goes…which is why he agrees that Obama IS a 'citizen'…just not 'natural born'. Do we need to provide cliff notes for some of you out there? 🙂

  32. Hi Robbie,Did you mean Fort Worth or Ford Worth? We have no record of a Ford Worth and there is a Fort Worth High School in Texas BUT it is not a virtual high school. If you have more details — such as a URL or web address — you can post a query in our Forum and one of our researchers will research this for you and see whether this is a diploma mill or a valid enterprise.Vicky PhillipsFounder – GetEducated.com

  33. S says: “Again, I will ask monarchist this question: if Republics are so bad and unstable, why do most royal families send their children to Switzerland to be educated or flee there when war breaks out in their own countries? Unus pro omnibus, omnes pro uno!”Can’t think of any royal family that sent it’s children to Switzerland to be educated and don’t know any royals who fled their in time of war. Please tell. And what have The Three Musketeers got to do with the topic?

  34. Not a guy Cathy, and you know full well those comments I made about your appearance, we’re in direct response to your comments about Paris Lee’s appearance, so before you go calling me out on something and saying how bad I am, check you’re not guilty of the same thing yourself, otherwise you just show yourself up as being a hypocrite.

  35. Jejda, tak to jste mne zaskočil. Ale asi myslel jen v PS, protože se tím evidentně snažil naznačit, že kdyby to toho 29.10. schválili, tak by to stejně nic neznamenalo a o nic nešlo.Já myslím, že se to bude odvíjet od toho, jaké instrukce dostanou od US ambasády, či od svého řidícího důstojníka.

  36. It could be an Easter because I remember some really snowy Easters in the 1940s. There was a huge snowstorm on Easter weekend in 1947 that I can remember….snow like we have had now—wet and yucky and very heavy.People always went outside for the pictures—no flash cameras back then and not very sophisticated ones at that. My folks had a huge old Kodak box camera for years.

  37. Having had trouble getting pregnant, I can relate to what she has gone through. It is truly a blessing to be a mom and I am thrilled for the family. Jade is a wonderful name because that is what the parents wanted. How exciting to see a child so loved. Some criticism on here just shows how unhappy some people are in their personal life.

  38. and brava to you. This attitude annoys me to no end, and I'm glad you are getting the message out there. I do want to have kids someday, but I fully support my friends who know they don't want to have children (even one that knew when we met at age 7). I just tell them they can play with my kids if they want. Oh, and I think more mothers should treat themselves to dinners and pedicures and shoes. They're good for the soul. 🙂

  39. My wife and i got quite happy when Edward managed to do his inquiry out of the precious recommendations he came across out of the web page. It’s not at all simplistic to simply possibly be making a gift of helpful hints which often others have been trying to sell. We grasp we now have you to thank for that. Those explanations you’ve made, the easy site navigation, the friendships you can make it easier to promote – it’s everything unbelievable, and it’s really aiding our son in addition to us feel that this idea is pleasurable, which is very mandatory. Many thanks for all!

  40. 1e9הי אמיר.בוודאי שאפשר להשתמש בקולט שמש ישן.אני מצאתי שבדרך כלל את הקולטים מחליפים רק שהם במצב הרבה יותר גרוע מזה שמאפשר להשתמש בהם כך. אבל זה עושה את אותה הפעולה, כך שלא צפויה בעיה, ואף קולט השמש צפוי להיות יעיל בהרבה.אבל אז – מה תעשה עם דלת ישנה של מקרר? (:21

  41. I was two when this man died. I was twenty when I found him. I was nearly thirty when I spoke with his widow. I am forty two and my ribs draw leaden air still, to realize there will be not another word by this man, to know the source has been damped even if the light continues to spread. Godspeed Kenneth.

  42. you’ll get approved but sure helps a…little. plus it’s always professional to let your website visitors know how you’re going to protect their personal information (and i hope you mean it!) fast secure contact form (by mike challis) — enough said! building web forms are a pain…

  43. I have been into pink lately, despite the fact that my MIL only wears pink–I'm trying to get that out of my mind. So, I have to say that the Pink Lady bundle is my favorite, but it was a hard choice!

  44. Si je me mets un jour au vol à l’étalage (on ne sait jamais…), j’espère que le procureur dira que c’était juste une « procédure perfectible » d’achat, et que c’était une goutte d’eau par rapport au chiffre d’affaire du magasin.

  45. Netflix.Unless you are asking what ILLEGAL sites have STOLEN the COPY-WRITTEN MATERIAL.That you can’t find a good torrent means you really don’t know what you’re doing. Hopefully you will be caught for copyright infringement. I am emailing the show (GJ letting me know who to contact) and informing them that you are trying actively to steal their material. See how much “cred” you get in jail when you have to say you’re in there for downloading a Jackie Chan cartoon.

  46. Non so se poden descubrir planetas así. Hai outro método que consiste en medir os movementos vibratorios que fai unha estrela. Se unha estrela ten planetas ó seu redor, ésta moverase xa que o campo gravitatorio do planeta inflúea cando xira. Sería algo parecido a un lanzador de martelo, o lanzador sería a estrela e o martelo o planeta.

  47. Pingback: T-shirt,shirt
  48. Pingback: desilady

Reacties zijn gesloten.