Thuis!
Na een week ziekenhuis ben ik gelukkig weer thuis. Vanmorgen om 8 uur stond de oogarts al aan mijn bed om weer mijn ogen te controleren. Gelukkig ziet het er goed uit, maar weer blijkt dat ik door het oog van de naald gekropen ben. Er zitten nog een paar verkeerde cellen op mijn oog, maar het zijn er minder dan maandag. De infectie is dus onder controle door de medicatie. Mede dankzij mijn huisarts en de hematoloog die doortastend hebben opgetreden, waren we er net op tijd bij. Een dag later had mogelijk betekend dat ik het zicht in 1 oog voorgoed kwijt zou zijn. Pffff. Alweer geluk gehad. Net zoals na de vleesetende bacterie (waarbij vaak een ledemaat wordt geamputeerd), de acute leukemie en de complicaties na de stamceltransplantatie. Dus ben ik ondanks de problemen blij .
In mijn vorige post schreef ik al dat Aciclovir een agressief goedje is. Nou, dat is gebleken. Na 2 dagen begon het infuus bij de naald te lekken. “Die moet eruit, we moeten een nieuwe prikken”. Dat is nog niet simpel en iemand van de SEH zet binnen 5 minuten het infuus in mijn andere arm. Een dag later pijn aan de ader waar het infuus in zit, en de ader wordt ook rood. “Oeps, die moet er ook weer uit”. Dezelfde SEH medewerker komt om opnieuw een infuus te prikken. Ai, mis, kan gebeuren, 2e keer ook mis. Na de 3e keer (waarvoor ik haar toestemming heb gegeven) geeft ze het op en komt er iemand van anaesthesie met een echo apparaat. Dat is gaaf. Hij prikt de naald in mijn arm en ziet waar het vat zit. Hoppa, nieuw infuus in 2 minuten. Maar je raadt het al, na 1,5 dag zien we een zwelling komen rondom de naald en ook deze gaat er uit. Gelukkig hadden we een vooruitziende blik en hadden we al afgesproken om te stoppen met het infuus en over te gaan op pillen. Ik bespreek met de hematoloog dat eigenlijk het protocol hoort te zijn dat ze bij dit middel en bij gebruik van een week of langer, ze geen gewoon infuus prikken maar dat ze een PICC lijn zetten. Dat is een lange lijn die in een ader in de arm naar binnen gaat en doorloopt tot bij het hart. De kans op complicaties is dan minimaal. Die heb ik al 2 maal gehad, n voor de AML en één voor de stamceltransplantatie. Zij gaat dit inbrengen in een overleg. Maar, dankzij deze infusen ben ik wel van de gordelroos af.
Restverschijnselen.
De zenuwuiteinden van mijn linker wenkbrauw doen het (nog) niet. Totaal gevoelloos. Verder nog veel pijnlijke plekken op de linkerkant van mijn hoofd. Ik moet de hoogste dosis Valacilovir (3×1000) gedurende een week slikken en daarna over op een onderhoudsdosis Valaciclovir (2×500) om te voorkomen dat de gordelroos terug komt. Verder nog een week lang 5 maal daags zalf in mijn oog en 2 maal daags druppels. Ook nog een pilletje gekregen om de zenuwpijn tegen te gaan.
Stamceldonor worden.
In isolatie opgesloten op je kamer op een onbekende afdeling praat je (ik dus) veel met verpleegkundigen. Een van de gesprekken ging over mijn ziekte geschiedenis en de stamceltransplantatie. Een jonge verpleegkundige luistert aandachtig naar mijn verhaal. Het is zo jammer dat het onbekend is dat men verlegen zit om stamceldonoren, maar ik denk dat we er weer een donor bij hebben. Ben je gezond en niet te oud? Kijk eens hier bij matchis en wordt stamceldonor. Je kan er een leven mee redden.
Eindelijk weer buiten en als beloning een gevulde koek met koffie.
