Maand:augustus 2016

Opkrabbelen.

Ik heb het al vaker geschreven. Dit blog is een echte beschrijving van ons leven met kanker. Met alle ups en downs. En zo heb ik vorige keer geschreven dat ik er door de fysieke problemen helemaal door heen zat. Het is mijn leven niet om 16-20 uur op de bank of op bed te liggen. Ik weet dat ik nooit meer de oude zal worden en dat er altijd complicaties zullen blijven komen en beperkingen zullen zijn, maar ik wil wel kunnen genieten. En dat zal dan misschien van 1 ding op een dag zijn, maar dat wil ik wel bereiken. Al is het maar een stukje fietsen of wandelen. En dat lukte de vorige keer totaal niet. Zo frustrerend om na een half jaar trainen zo ver te worden teruggeworpen.

Gelukkig knap ik de laatste 1,5 week weer wat op. En dat was hard nodig. Ik heb weer meer energie en, (zoals de hematoloog al aanraadde), ik heb besloten om de brokken maar weer bij elkaar te rapen en weer te starten met het revalideren. Proberen conditie te verbeteren door te fietsen, te wandelen en te sporten. Dat zal me lukken, ook omdat ik me weer wat beter voel. Zeker 1 tot 1,5 dagdeel moet ik wel heel rustig aan doen (vooral TV kijken), maar dan kan ik daarna wel weer fietsen of wandelen.

We zijn nu wel op het punt aangekomen, waarbij zelfs wij niet meer snappen wat er aan de hand is. De ene dag ben ik heel beroerd en kan niets, de andere dag kan ik fietsen en wandelen.

Dit onderwerp staat bovenaan ons lijstje dat we volgende week gaan bespreken bij de 3 wekelijkse controle met de hematoloog. Ben benieuwd of hij hier een oplossing voor heeft. Eerlijk gezegd begin ik het vertrouwen een beetje te verliezen na alle tegenslagen.

Oog.

De gordelroos zit nog steeds in mijn linker oog waardoor ik af en toe wazig zie. Vorige week 2 maal naar de oogarts geweest en deze week staat nog een afspraak gepland. Ik moet 2x per dag druppelen met dexamethason en 1x per dag aciclovir (virusremmer) als zalf in het oog doen. Daarmee hoopt de oogarts het onder controle te krijgen. Een enge situatie want door het virus kan ik nog steeds  binnen 24 uur aan dat oog blind worden. Blijft spannend.

Tandarts.

Iedere 3 maanden ga ik voor controle naar de tandarts. De chemo en medicatie hebben een verwoestende werking gehad op mijn gebit. Vijf kiezen getrokken en acht gaatjes. Nu is het vrijwel onder controle en had ik na 3 maanden “maar” 1 gaatje. Mede dankzij de forse inspanningen van mijn (meelevende) tandarts en de mondhygiëniste is de rest van mijn gebit gered.

Dank.

Dank aan iedereen die de boodschap uit mijn vorige blog heeft opgepakt en ons heeft gesteund. Zoals jullie hierboven lezen heeft het geholpen!

 

 

 

“Terug naar af”, problemen…..

Gordelroos…..

We wisten dat ik gordelroos zou krijgen, de vraag was alleen wanneer. Ca 90% van de stamceltransplantatie patiënten krijgt gordelroos. En ja, ik had natuurlijk wel de pech dat het rond mijn oog zat met een opname als gevolg. Van veel lotgenoten had ik al gehoord dat het pijnlijk is en dat is het echt heel erg. Ook heb ik veel last van jeuk op de geïnfecteerde huid. De pijn kan nog zeker 1-2 maanden duren doordat de zenuwuiteinden zijn aangetast op de plaats van de infectie, dus linkerkant van mijn hoofd. Met veel paracetamol, oxycodon en diclofenac is de pijn onder controle te houden. Bij ontslag kreeg ik nog een middel dat goed werkt tegen zenuwpijn, amitryptiline 25mg. Het is een middel dat ook als antidepressiva wordt gebruikt. Als het wordt gegeven tegen de zenuwpijn, dan raak je er niet aan verslaafd. Dat heb ik voor ik er mee begon wel even gevraagd. Zit niet op nog meer problemen te wachten. Nou, het gebruik was van korte duur. Ik heb er ’s avonds om 22 uur eentje genomen en de volgende dag om 12 uur was ik nog niet goed bij de tijd, compleet van de wereld. Gelijk mee gestopt. Wat een waardeloze bijwerking bij mij.

Weg is de conditie.

De gordelroos heeft me enorm teruggeworpen. Een week op bed (in quarantaine) in het ziekenhuis, daarna nog 1,5 week thuis op bed, maar vooral het effect van het virus is heel erg. De conditie die ik het afgelopen half jaar zorgvuldig heb opgebouwd door 2x per week te revalideren met als doel te kunnen fietsen en wandelen en eventueel te tennissen is weg. Gewoon weg! Ik lig weer 16-20 uur per dag op bed omdat ik niet meer kan. Dat is zo balen, vandaar mijn titel van dit blog “terug naar af”.

Controle stamceltransplantatieverpleegkundige.

Twee jaar na de stamceltransplantatie hebben we een gesprek met de coördinerend verpleegkundige. Ik benoem het feit dat ik er van baal dat ik zo beroerd ben en veel op bed lig, maar vooral dat de beloning van al mijn trainen in 3 weken is afgepakt en dat dit niet de eerste keer is. Ik ben ruim twee jaar thuis. Het eerste half jaar moest ik trainen om weer te leren lopen, daarna ben ik nog een keer een week met griep opgenomen in het ziekenhuis, heb ik het RS virus gehad (in mijn longen), twee weken griep en nu dus gordelroos. En tussendoor maar opbouwen. Tja, niet gek dat ik er nu doorheen zit. Waarvoor doe ik het nog?

Haar antwoord is helder. Je hebt heel erg veel meegemaakt en geldt een beetje als een UMCU wonder. Je moet anders naar jezelf kijken. “Niet een gezond iemand die ziekelijk is, nee, je bent een kasplantje dat nog wat kan”.

Oeps. Dat is toch wel anders. En ja, je hebt veel complicaties na de stamceltransplantatie gehad. We hopen dat ze minder heftig en minder frequent worden, maar zeker is dat niet en het kan ook best een keer fataal aflopen. Tja, dat wisten we wel, maar het is toch wel confronterend om het nog een keer te horen.

Controle hematoloog.

De afgelopen weken heb ik twee controles gehad bij de hematoloog. Hb was met 9.6 de eerste keer hoog omdat ik al 6 weken geen aderlating of aferese heb gehad. Ferritine was iets gestegen naar 1350. Na een aderlating is het gezakt naar 1225. We zijn overgegaan op 3 wekelijks aderlaten om het ferritine omlaag te krijgen. Nu het rond de 1000 is gezakt, is er geen verhoogd risico meer op orgaanschade. Op mijn opmerking dat ik er van baal dat ik mijn hele conditie kwijt ben zegt hij dat ik al diverse malen heb bewezen dat ik het kan en dat ik het langzaamaan weer op moet zien te bouwen. “Terug naar af” schrijft hij in mijn dossier. We willen geen prednison gaan gebruiken want dan neemt de kans op infecties toe. Ik blijf op een onderhoudsdosis Valaciclovir van 2 per dag.

Controle oogarts.

Sinds de gordelroos zie ik met mijn linkeroog vaak wazig en beide ogen zijn lichtgevoelig. Vandaar dat de hematoloog een spoedafspraak heeft laten maken bij de oogarts. Die ziet wel een afwijking in mijn oog, maar weet niet of het door het herpes zoster virus komt. Ik krijg zalf (alaciclovir) mee voor 5x per dag en moet over een week terug komen.

Het is trouwens een druk medisch weekje. Gisteren hematoloog/aderlating, vandaag oogarts en morgen tandarts. Gelukkig hoef en doe ik daarnaast niet veel 😉

Droevig.

Het is duidelijk dat ik van het bovenstaande niet vrolijk word, maar uiterst bedroefd ben ik daarbij ook nog door het plotseling overlijden van dorpsgenoot en voetbalteamgenoot Dick tijdens zijn vakantie in Noorwegen en van Willem die na een lang ziekbed en een enorme strijd plotseling toch heeft verloren.