Al 69 ziekenhuisafspraken in 2016.
Het UMCU is voor ons een 2e thuis geworden. Alleen dit jaar heb ik daar al 69 (!) afspraken gehad. En natuurlijk ook nog een week een opname voor gordelroos. Het blijft onvoorstelbaar wat ons is overkomen. Ineens staat de boel op zijn kop en de rust is nog niet terug gekeerd. Sterker nog, naarmate het langer duurt dat ik me niet goed voel, begin ik te twijfelen of het nog wel goed gaat komen en of er niet nog meer aan de hand is. Ja, inderdaad het mentale gaat nu ook mee spelen.
We zijn er nog niet.
Wanhopig doordat ik compleet futloos ben, bel ik na het weekeinde de afdeling hematologie en vraag of mijn afspraak van donderdag 20 oktober naar voren kan worden gehaald. “Tuurlijk, kan je over 1,5 uur hier zijn en vooraf bloed laten prikken? ” Zeker kan ik dat. En zo zitten we even later na het bloedprikken bij Dr Raijmakers. Hij kijkt me aan en zegt “Nog steeds dezelfde klachten he? Nog steeds moe, beroerd en futloos.” En ja, hij heeft daar helemaal gelijk in. Hoezo ben je een nummer in een groot academisch ziekenhuis? Nou, echt niet. Hij kent me door en door. Maar wat blijkt nu, hij heeft een patiënt met dezelfde klachten hormoon- gel gegeven en die patiënt is daar erg van opgeknapt. Kijk, dat willen we horen. Langdurige ijzerstapeling (en ik loop al jaren met een te hoog ferritine gehalte rond) kan lijden tot hormoon afwijkingen. Ik gebruik de gel nu inmiddels 3 weken, maar helaas. Het resultaat blijft uit. Sterker nog, het gaat achteruit. Ik kan nog wel wat wandelen en fietsen, en dat proberen we ook om de conditie beter te krijgen, maar lig de laatste 2 weken zeker 1,5 a 2 dagdelen op bed of bank om te rusten. Wat is er loos? Heeft mijn lichaam zo geleden onder de bacterie, 2 zware chemo kuren en de complicaties na de stamceltransplantatie dat dit het is? Geen idee. Eerlijk gezegd leggen zowel mijn arts als wij, ons er niet bij neer en we zoeken verder. Maandag een nieuw consult en dan gaan we kijken of er nog nieuwe ideeën zijn. Het moet toch oplosbaar zijn, want heel af en toe heb ik dagen dat het wel wat beter gaat.
Oogarts
Eerst morgen nog voor controle langs de oogarts. Ik moet nog steeds 2x per dag dexamethason in mijn oog doen om te voorkomen dat de gordelroos terug komt. Ook slik ik nog steeds virusremmers. Ben benieuwd of de gordelroos nu voorgoed uit mijn oog is verdwenen en dat daarmee het risico op blind worden aan 1 oog ook weg is…
Griepprik en verkouden
Gisteren hebben we met het gezin de griepprik weer gehaald. Ik val in de risico categorie en daarom vinden de hematoloog en de huisarts het toch belangrijk dat we met zijn allen de griepprik halen. Maar ja, ondertussen ben ik al wel 5 weken verkouden en krijgt mijn lichaam het haast niet voor elkaar om zelfs maar een verkoudheid op te ruimen. Bij de laatste bloedcontrole was heel duidelijk te zien dat mijn lichaam ergens tegen aan het vechten was. De leuco’s (cellen die “vechten” tegen indringers) waren gestegen tot 15 terwijl normaal 4-10 is. Spannend of ze maandag nu eindelijk weer gezakt zijn.
Ferritine
.
Iedere 3 weken ga ik naar het ziekenhuis om ca 600cc bloed af te laten tappen. Mijn ferritine-waarde was 5.000 (door ca 80 bloedtransfusies 2 jaar geleden) en moet richting de 150. Met iedere aderlating verlaat nu een grote hoeveelheid ferritine mijn lichaam. Met een waarde boven de 1000 is er een verhoogd risico op levercyrose en leverkanker, dus dit is een belangrijke mijlpaal.En het goede nieuws is nu dat ik op 815 zit. Toen ik voor het eerst onder de 1000 zat hebben we dat uiteraard gevierd met een door Marjolein gemaakte taart. Inmiddels ben ik 1,5 jaar bezig en heb zo’n 30 à 35 aderlatingen achter de rug. We blijven iedere 3 weken aderlaten, omdat de arts hoopt dat ik opknap, als de ferritine- waarde weer normaal is.