Het gaat goed!
We zijn ruim 5 weken verder na mijn vorige blog (sorry, beetje te lang) en ik heb echt heel goed nieuws. Bij de laatste controle vorige week blijkt mijn nierfunctie verbeterd naar 69%! Wat ben ik daar blij mee. Drie maanden geleden had ik een nierfunctie van 20% en leek het op nierdialyse af te stevenen. En nu dankzij de prednison is de afstoting van de nieren weer grotendeels opgelost. De prednison is afgebouwd naar 0, en omdat daardoor mijn weerstand weer toeneemt, kan ik ook stoppen met co-trimoxazol en valacyclovir.
Hydrocortisol
Nadat ik ben gestopt met de prednison, zakt mijn energie ineens weg. Pff, ineens weer futloos. Maar hey, dat gevoel herken ik van de vorige keer dat ik ben gestopt met de prednison. Mijn bijnieren zijn door het prednison gebruik “lui” geworden. Toen heb ik hydrocortisol gehad en gelukkig is de hematoloog bereid om dat voor te schrijven. En ja hoor. Ik begin me weer beter te voelen dankzij 3 pilletjes van 5mg per dag. Ik zie nog wel hoe ik dat af ga bouwen, daar maak ik me ook niet druk om. Een pilletje meer of minder maakt me niet uit, als ik me maar wat beter voel.
En als het een beetje gaat, dan proberen we er ook uit te halen wat er in zit. Zo hebben wij Sail 2017 in Den Helder bezocht.
BMR inenting
Na overleg met de hematoloog ben ik lid geworden van de sportschool. Proberen mijn conditie weer te verbeteren. Omdat het beter gaat, hebben we ook besloten dat ik de laatste inentingen, zogenaamde levende virussen, (BMR, bof, mazelen, rode hond) mag krijgen. Ga ik binnenkort een afspraak voor maken bij de huisarts. De spuit ligt al in de koelkast. Die heb ik meegekregen van de ziekenhuis apotheek.
Osteoperose
O, ja. Uit de botscan van mijn jaarlijkse controle bleek dat de botontkalking is toegenomen. Met name mijn ruggenwervels zijn, vooral door het prednison gebruik, slechter geworden. Dat wisten we, maar die prednison was gewoon nodig.