Nieuw medicijn, Plenadren.
De wisselende energie is en blijft een groot probleem. Het komt door de hydrocortisol. Die werkt maar een paar uur. Ik moet in de ochtend 15, middag 10 en avond 5mg slikken. En vlak voordat ik het ga slikken is er een dip, en een uur er na een grote piek in het cortisol. Waarschijnlijk voel ik me daardoor ook zo wisselend op een dag. Via een facebookgroep voor patiënten met bijnierproblemen kwam ik er achter dat er een nieuw medicijn is dat je in de ochtend tussen 6 en 8 uur moet slikken en dat een langzame afgifte heeft. Net zoals bij gezonde mensen een piek in de vroege ochtend en dan langzaam aan afnemend over de dag. Daardoor minder pieken en dalen. Het heet Plenadren. Ik stuur een e-consult met dit verzoek naar de endocrinoloog. Het antwoord verbaast me. Het UMCU, een academisch ziekenhuis, heeft nauwelijks ervaring. Gesteund door wat ik van mijn medelotgenoten op Facebook heb gelezen bied ik aan dat ik dan wel voor het UMCU proefkonijn wil zijn. Ook via de FB groep weet ik dat ik de 250 euro eigenbijdrage per jaar kan declareren bij de website www.terugbetaalregeling.nl Dat is dus ook geen argument om het te laten.
Gelukkig stuur de endocrinoloog een recept naar de apotheek. Ik mag beginnen! En wel met 30mg Plenadren (dus langwerkende hydrocortisol) per dag.