01-2021 Oorzaak pijn schouder?

11-03-2021 Oorzaak pijn schouder?

De arts van de pijnpoli vraagt zich af of de pijn in mijn schouder veroorzaakt kan worden door het hele grote litteken op mijn borst dat er uit ziet als een brandwond. Ik overleg met mijn huisarts en met enkele mensen van de Facebookgroep van de streptokokken A bacterie. Op advies van hen besluit ik om een afspraak te maken in het brandwondencentrum in Beverwijk.

Afspraak Brandwondencentrum Beverwijk

Raar om een keer in een vreemd ziekenhuis te komen. Nog even gedoe bij de ingang in verband met Covid. Marjolein mocht niet mee naar binnen als begeleiding. Maar juist zij kan goed toelichten hoe het er met de StreptokokkenA bacterie besmetting aan toe is gegaan. Gelukkig is de arts het hier mee eens en mag ze mee naar binnen. In de behandelkamer ontmoet ik iemand van de Facebookgroep waar ik lid van ben, en ik herken haar gelijk. Leuk om een keer in levende lijve te zien. Ze werkt daar al lang en bespreekt met ons wat er allemaal in februari 2012 is gebeurd. Ja, dat is al lang geleden, maar de afgelopen jaren stonden in het teken van overleven en revalideren na de stamceltransplantatie. Nu tijd om hier eens goed naar te laten kijken.

De twee plastisch chirurgen bekijken het litteken, maar kijken ook naar de beperkingen die ik door het litteken heb bij het draaien van mijn hoofd. Hun conclusie is helder. De wond is prima doormiddel van de huid van mijn benen behandeld en ziet er goed uit. De huid staat wel erg strak. Dat laatste kunnen ze wel herstellen, maar dat is een forse operatie waarbij gesneden moet worden aan de kant van de schouder waar ik al zoveel pijn heb. Ter plekke besluiten we om dit nu nog niet te laten doen. Nee, na onderling overleg adviseren ze mij om een neuroloog er naar te laten kijken en een MRI te laten maken. Er is aan de kant van mijn rechterschouder fors gesneden en daarbij zou best een zenuw kapot kunnen zijn gegaan. Een brief met alle bevindingen gaat naar de huisarts.

En hoe nu verder?

De bevindingen uit het brandwondencentrum Beverwijk overleg ik met huisarts en pijnpoli. Ik zie er tegenop om weer een nieuw traject bij een nieuwe specialist op te starten. De arts van de pijnpoli zegt dat als er iets uit het traject met de neuroloog komt, de oplossing toch bij de pijnpoli vandaan moet komen. Kortom, dit traject nu nog maar even niet opstarten. We besluiten wel om nogmaals een poging te wagen voor een zenuwblokkade.

 

2020-4 2020-12 Zenuwblokkades,

2020-4 tm 2020-12 Zenuwblokkades, massage, dryneedling, medicatie

Na 2 weken word ik teruggebeld door de arts van de pijnpoli. Zij is echt betrokken. We besluiten nogmaals een spuit te zetten omdat het wel degelijk effect heeft gehad.

Twee weken verder is het zover. De 2e spuit gaat er in. Ook deze werkt zoals hiervoor. Een krappe week geen pijn, maar daarna is het weer het oude liedje. De pijn is weer terug.

Tens apparaat.

Na 2 weken word ik gebeld om te overleggen. We besluiten een andere mogelijkheid ook uit te proberen. Het Tens apparaat. Een dag later kan ik het apparaat ophalen op de pijnpoli, waar ik ook een instructie krijg. Het is een klein kastje waar je met 2 kabeltjes 4 “pads” op kunt aansluiten. De pads plak je op je rug zodat de pijnlijke plek er tussenin zit en dan kan je het apparaat (op batterijen) stroomstootjes laten geven.

Een paar weken verder bespreken we de resultaten en de volgende stappen. Het Tens apparaat brengt zeker niet de verbetering die ik had gehoopt en die ik wel had na de 2 zenuwblokkades.

Zenuwblokkade 3,4.

We proberen daarop nogmaals een zenuwblokkade, maar die doet niets. Ook de volgende merk ik niets meer van. Best teleurstellend. Doorgaan op deze manier heeft geen zin. Ze geeft aan dat een zenuwblokkade op de “kleine operatiekamer” waarbij er ook stroompjes richting de spier en zenuw worden gestuurd als mogelijkheid te zien die misschien langer werkt. Uiteraard stem ik daarmee in.

Zenuwblokkade 5, op de kleine operatiekamer.

Ik meld me bij de receptie van de Operatiekamer. Vooraf heb ik zoals bij elke zenuwblokkade die ik krijg, extra hydocortisol geslikt omdat mijn bijnieren dat hormoon bij stress in het lichaam (door de spuit) niet uit zichzelf aanmaken.  Op de behandelkamer moet ik op een kruk gaan zitten en voorover met mijn hoofd op een bed steunen. De arts prikt op de pijnlijke plek en daarna zet ze er stroomstootjes op. Binnen een paar seconden word ik niet lekker. Zweten, duizelig en afwezig. Nog net op tijd hoor ik de arts zeggen “klim op het bed”. Dat lukt me. Daarna wordt het even zwart voor mijn ogen. Hoofd tussen mijn knieën en een koude doek in mijn nek doen me snel weer bijkomen. “Ja, je bent niet de eerste die dit overkomt. Door de pijn was ik heel kort flauw gevallen. Daarna gaan we verder met de behandeling. Ik wil deze poging zeker door laten gaan. Gelukkig gaat de rest van de behandeling goed.

Medicatie

Helaas. Ook deze poging heeft niet het gewenste effect en we stappen over naar de volgende optie. Medicatie.

Het middel Amitriptilyne wordt gebruikt als anti-depressiva, maar in lage dosering werkt het ook tegen zenuwpijn. Ik begin met 20mg per dag. Dat werkt redelijk. Na een poosje ga ik over op 30mg per dag. Voel me beter.

Met de combinatie Amitriptilyne en tens beleef ik een redelijk goede zomer van 2020.

Dry needling en massage

Na overleg met de huisarts probeer ik een paar behandelingen met dry needling en massage. Dat brengt voor de korte termijn verlichting, maar daarna komt de pijn weer terug. De pijn is overigens niet hoog, maar is er 7×24 uur en kost me erg veel energie.

Medicatie 2

Zo rond oktober 2020 lijkt de Amitriptilyne ondanks de stapsgewijze verhoging naar 75mg per dag niet meer te werken. De pijnpoli adviseert te stoppen met Amitriptilyne en te beginnen met Nortriptilyne. In december begin ik daarmee. Het brengt iets verlichting.

 

17-3-2020 Zenuwblokkade in spierschouder.

Zenuwblokkade.

In een door Corona ongelooflijk stil ziekenhuis wandelen we met mondkapje voor naar de pijnpoli. We komen nauwelijks patienten tegen. Goh, wat ben ik blij dat ik wel mocht komen.

Op de pijnpoli moet ik op een behandeltafel zitten. De pijnplek wordt gezocht en er wordt een spuit in gezet. De zenuw wordt geblokkeerd. Ook zit er dexamethason in en een slaapmiddel. Door die combinatie werkt het beter. Marjolein rijdt natuurlijk naar huis en daar lig ik inderdaad de hele middag te slapen. De volgende ochtend wordt ik zonder pijn in mijn schouder wakker. Dat is gek. Bijna 2 jaar pijn en nu is het weg.

Ik ben zo blij en voel me gelijk een stuk beter. De dag erop ook nog. Ja, meer energie. Ik slik nog steeds dezelfde medicatie maar voel me veel beter. Na een dag of 5 komt de pijn terug en ja hoor. Na 7 dagen is de pijn weer helemaal terug. Maar wat een ervaring. Daar word ik wel blij van.

 

12-3-2020 Eerste bezoek pijnpoli (midden in de Coronatijd)

Eerste bezoek pijnpoli.

Midden in de Corona tijd heb ik een 1e afspraak bij de pijnpoli. Ik ben zo ontzetten blij dat deze afspraak door kan gaan.

Tijdens de intake vertel ik mijn voorgeschiedenis. Daarbij noem ik ook het enorme litteken dat is ontstaan door de vleesetende bacterie. Het zit immers in het gebied waar ik pijn heb. Ook de 2 frozen shoulders benoem ik. De arts neemt alle tijd en doet een aantal lichamelijke onderzoeken.
Uiteindelijk krijgen we toch wel positief nieuws. Ze denkt hier wel iets mee te kunnen. Er zijn 3 keuzes :

  • Medicatie
  • Tens apparaat
  • Zenuwblokkade

Na overleg met haar besluiten we te starten met de zenuwblokkade. Ze denkt dat de zenuw de spier continue aanstuurt waardoor deze overbelast is en pijn gaat doen. Blokkeren we de zenuw dan krijgt de spier rust en zou de pijn weg moeten gaan.

17-2-2020 Controle bij endocrinoloog en hematoloog. Door verwijzing pijnpoli.

Endocrinoloog.

Zoekend naar een oplossing voor mijn vermoeidheid experimenteer ik met de dosis Plenadren. Soms 25mg, soms 30mg, soms 5mg extra kortwerkende hydrocortisol er naast. Het helpt allemaal niets.

Gelukkig beschouwt de endocrinoloog mijn wisselende energie ook als haar probleem. Ze helpt mee zoeken naar een oplossing. We doen een cortisol speekseltest (10x op een dag een minuut lang op een watje kauwen) en extra lichamelijk onderzoek. De cortisoluitslag duurt 3 weken, maar de meting ziet er best goed uit. Een piek in de vroege ochtend en een keurig dalende lijn over de dag heen. Ze vraagt of ik een traject bij de revalidatie wil gaan doen. Daar zie ik niets in. Dat heb ik een paar jaar geleden al gedaan. Heeft me toen echt heel goed geholpen, maar nu is er iets anders aan de hand.

Hematoloog.

Iedere 4 maanden heb ik een afspraak met de hematoloog. Paar dagen er voor bloedprikken, uitslag bespreken en nieuw beleid bepalen. Bijna 6 jaar na transplantatie maak ik me over mijn bloed niet meer druk. En inderdaad alle uitslagen zijn zoals verwacht goed.

Wat ik nogmaals bespreek met mijn hematoloog is de pijn (soort spierpijn/spanning) die ik al een jaar heb in mijn rechter schouder. Fysio, dry-needling, niets helpt er tegen. Ik slik inmiddels 6x 500mg paracetamol, 2x5mg oxycodon en soms ook nog wat ibuprofen. Hij besluit om me door te sturen naar de pijnpoli om te kijken wat die daarin kunnen betekenen.