17-3-2020 Zenuwblokkade in spierschouder.

Zenuwblokkade.

In een door Corona ongelooflijk stil ziekenhuis wandelen we met mondkapje voor naar de pijnpoli. We komen nauwelijks patienten tegen. Goh, wat ben ik blij dat ik wel mocht komen.

Op de pijnpoli moet ik op een behandeltafel zitten. De pijnplek wordt gezocht en er wordt een spuit in gezet. De zenuw wordt geblokkeerd. Ook zit er dexamethason in en een slaapmiddel. Door die combinatie werkt het beter. Marjolein rijdt natuurlijk naar huis en daar lig ik inderdaad de hele middag te slapen. De volgende ochtend wordt ik zonder pijn in mijn schouder wakker. Dat is gek. Bijna 2 jaar pijn en nu is het weg.

Ik ben zo blij en voel me gelijk een stuk beter. De dag erop ook nog. Ja, meer energie. Ik slik nog steeds dezelfde medicatie maar voel me veel beter. Na een dag of 5 komt de pijn terug en ja hoor. Na 7 dagen is de pijn weer helemaal terug. Maar wat een ervaring. Daar word ik wel blij van.

 

12-3-2020 Eerste bezoek pijnpoli (midden in de Coronatijd)

Eerste bezoek pijnpoli.

Midden in de Corona tijd heb ik een 1e afspraak bij de pijnpoli. Ik ben zo ontzetten blij dat deze afspraak door kan gaan.

Tijdens de intake vertel ik mijn voorgeschiedenis. Daarbij noem ik ook het enorme litteken dat is ontstaan door de vleesetende bacterie. Het zit immers in het gebied waar ik pijn heb. Ook de 2 frozen shoulders benoem ik. De arts neemt alle tijd en doet een aantal lichamelijke onderzoeken.
Uiteindelijk krijgen we toch wel positief nieuws. Ze denkt hier wel iets mee te kunnen. Er zijn 3 keuzes :

  • Medicatie
  • Tens apparaat
  • Zenuwblokkade

Na overleg met haar besluiten we te starten met de zenuwblokkade. Ze denkt dat de zenuw de spier continue aanstuurt waardoor deze overbelast is en pijn gaat doen. Blokkeren we de zenuw dan krijgt de spier rust en zou de pijn weg moeten gaan.

17-2-2020 Controle bij endocrinoloog en hematoloog. Door verwijzing pijnpoli.

Endocrinoloog.

Zoekend naar een oplossing voor mijn vermoeidheid experimenteer ik met de dosis Plenadren. Soms 25mg, soms 30mg, soms 5mg extra kortwerkende hydrocortisol er naast. Het helpt allemaal niets.

Gelukkig beschouwt de endocrinoloog mijn wisselende energie ook als haar probleem. Ze helpt mee zoeken naar een oplossing. We doen een cortisol speekseltest (10x op een dag een minuut lang op een watje kauwen) en extra lichamelijk onderzoek. De cortisoluitslag duurt 3 weken, maar de meting ziet er best goed uit. Een piek in de vroege ochtend en een keurig dalende lijn over de dag heen. Ze vraagt of ik een traject bij de revalidatie wil gaan doen. Daar zie ik niets in. Dat heb ik een paar jaar geleden al gedaan. Heeft me toen echt heel goed geholpen, maar nu is er iets anders aan de hand.

Hematoloog.

Iedere 4 maanden heb ik een afspraak met de hematoloog. Paar dagen er voor bloedprikken, uitslag bespreken en nieuw beleid bepalen. Bijna 6 jaar na transplantatie maak ik me over mijn bloed niet meer druk. En inderdaad alle uitslagen zijn zoals verwacht goed.

Wat ik nogmaals bespreek met mijn hematoloog is de pijn (soort spierpijn/spanning) die ik al een jaar heb in mijn rechter schouder. Fysio, dry-needling, niets helpt er tegen. Ik slik inmiddels 6x 500mg paracetamol, 2x5mg oxycodon en soms ook nog wat ibuprofen. Hij besluit om me door te sturen naar de pijnpoli om te kijken wat die daarin kunnen betekenen.

9-12-2019 Kaakchirurg

Kiezen laten trekken.

Helaas hebben de chemo, IC opname en medicatie een verwoestende werking gehad op mijn gebit. Er zijn al 7 kiezen getrokken, en bij het laatste bezoek gaf de tandarts aan dat er weer 3 kiezen getrokken moeten worden.

Dus op 4 november een intake gehad bij de kaakchirurg in het UMCU. Door mijn bijnierproblemen durft de tandarts de kiezen zelf niet te trekken. Ook de kaakchirurg geeft aan dat hij met de endocrinoloog wil overleggen hoeveel cortisol ik voor de ingreep moet slikken. Daarnaast overlegt hij met de hematoloog of ik nog extra antibiotica moet slikken ivm verminderde weerstand. Dat laatste hoeft niet, het eerste wel. Ik slik 20mg kortwerkende hydrocortisol extra.

Probleemloos worden de 3 kiezen getrokken. Hechtingen er in en binnen een uur sta ik weer buiten.

Balen natuurlijk. 10 kiezen kwijt. Ik ben er achter gekomen dat er een “potje” is bij de zorgverzekeraars waaruit renovatiekosten van een gebit kunnen worden vergoed als je gebit schade heeft gekregen buiten je schuld om. Gelukkig kan ik aantonen dat mijn gebit voor de stamceltransplantatie goed was. Er is namelijk een overzichtsfoto gemaakt om te kijken of daar geen ontstekingen zaten.

Ben samen met de tandarts al paar maanden bezig met de zorgverzekeraar en eindelijk groen licht. Het ingediende plan mag worden uitgevoerd.

29-10-2019 Nieuw medicijn

Nieuw medicijn, Plenadren.

De wisselende energie is en blijft een groot probleem. Het komt door de hydrocortisol. Die werkt maar een paar uur. Ik moet in de ochtend 15, middag 10 en avond 5mg slikken. En vlak voordat ik het ga slikken is er een dip, en een uur er na een grote piek in het cortisol. Waarschijnlijk voel ik me daardoor ook zo wisselend op een dag. Via een facebookgroep voor patiënten met bijnierproblemen kwam ik er achter dat er een nieuw medicijn is dat je in de ochtend tussen 6 en 8 uur moet slikken en dat een langzame afgifte heeft. Net zoals bij gezonde mensen een piek in de vroege ochtend en dan langzaam aan afnemend over de dag. Daardoor minder pieken en dalen. Het heet Plenadren. Ik stuur een e-consult met dit verzoek naar de endocrinoloog. Het antwoord verbaast me. Het UMCU, een academisch ziekenhuis, heeft nauwelijks ervaring. Gesteund door wat ik van mijn medelotgenoten op Facebook heb gelezen bied ik aan dat ik dan wel voor het UMCU proefkonijn wil zijn. Ook via de FB groep weet ik dat ik de 250 euro eigenbijdrage per jaar kan declareren bij de website www.terugbetaalregeling.nl Dat is dus ook geen argument om het te laten.

Gelukkig stuur de endocrinoloog een recept naar de apotheek. Ik mag beginnen! En wel met 30mg Plenadren (dus langwerkende hydrocortisol) per dag.