Blog met foto’s verloop Streptokokken A bacterie.

Blog en foto’s van de besmetting met een streptokokken A bacterie.

Hieronder staat gedetailleerd beschreven wat er gebeurt als je een besmetting krijgt met een Streptokokken A bacterie.

Deze pagina bevat in detail de beschrijving en foto’s van de opname, operatie en revalidatie.

De foto’s kunnen als schokkend worden ervaren, maar ik plaats ze hier toch om anderen te helpen bij het snel krijgen van de diagnose. Snelle diagnose kan veel blijvende schade en zelfs de dood voorkomen. Daarnaast laat dit blog zien hoe heftig en snel deze bacterie kan toeslaan.

Let dus op bij : hele hoge koorts en hele heftige pijn die in korte tijd ontstaat. Laat je niet afschepen met een aspirientje door een huisarts of huisartsenpost!

Wat is er gebeurd?

10-02-2012 een gewone mooie winterdag:

Gewone dag gehad. Prima winterweer. Nog even op het ijs gelopen. Voorzichtig want 12-02-2012 zou ik worden opgenomen voor een stamceltransplantatie.

11-03-2012, ineens hoge koorts en heel veel pijn:

Om 4.30 ineens beroerd en hoge koorts. Om 7.00 het UMCU gebeld. Ik moet direct komen en melden bij de SEH.

Aankomst op de SEH om 8.45. Gezicht zwelt op en ondragelijke pijn.

Op SEH allerlei onderzoeken en direct aan de morfine die nauwelijks helpt. Tegen mijn vrouw zeg ik nog “haal me hier nu weg want ik ga dood” Vanaf ca 9.15 weet ik  niets meer.

12-02-2012, een bacteriële infectie:

In verband met een bacteriële infectie is de behandeling van Dolf uitgesteld. Hij is gisteren opgenomen in het UMCU. Bezoek is niet mogelijk. Wij zijn er druk mee, meer informatie volgt via het Blog.

Bijna 24 uur hebben artsen van het UMCU gezocht naar de oorzaak van de pijn en zwelling. Met toestemming hebben ze foto’s naar SEH collega’s in het land gestuurd om te vragen of zij ideeën hadden van de oorzaak. Inmiddels ben ik van SEH naar de IC verhuisd. Dan gebeurt er een wonder. De dagploeg van de IC begint. Op de IC heeft 1 verpleegkundige de verantwoording voor 1 patiënt. Hoeveel geluk kan je hebben als juist jouw verpleegkundige, Nancy, gespecialiseerd is in iets waar je nog nooit van hebt gehoord. Ze begint de dagdienst door eerst even bij mij te komen kijken. Ziet de erg hoge koorts, de pijn en de rode zwelling. Gelijk trekt ze de conclusie -> Streptokokken A bacterie/Vleesetende bacterie.

Ze overlegt met de artsen. Die geven haar gelijk. Binnen een half uur lig ik op de operatietafel. De enige behandeling van deze bacterie is het aangetaste vlees wegsnijden en de rest aan de buitenlucht bloot stellen. Daarna antibiotica.

Hieronder foto’s van de operatie welke ik van de chirurg en plastisch chirurg heb gekregen. De chirurg had toestemming gevraagd om foto’s te mogen maken omdat hij dit wilde gebruiken bij een promotie. Na afloop heb ik ze bij hem opgevraagd en gekregen.

Opm.: op de 1e foto zie je een afgetekende blauwe lijn. De bacterie verspreidde zich zo snel door mijn lichaam dat je ziet dat hij al verder is gegaan na het aftekenen. Achteraf is me verteld dat als ik een half uur later op de OK was aangekomen ik zou zijn overleden.

 

13-2-2012:

De bacteriële infectie maakte een operatie noodzakelijk om aangetast weefsel en huid op zijn borstkas operationeel te verwijderen. Dit is vanochtend uitgevoerd. Dolf heeft de operatie goed doorstaan, maar het betreft een wankel evenwicht. De bacterie wordt verder behandeld met antibiotica. Dolf wordt in een roesje gehouden op de intensive care, alleen familiebezoek is toegestaan. Kijk het liefst op de blog voor informatie.

Dolf ligt nog steeds op de I.C., hij wordt nog slapende gehouden.

De microbiologie uitslag is inmiddels bekend: streptokokken groep a bacterie. Gelukkig krijgt hij vanaf vanochtend al de juiste antibiotica voor deze bacterie. D.m.v. bloedtransfusies en vochtinfuus wordt zijn bloeddruk stabiel gehouden. Medicatie tegen koorts wordt ook gegeven. Afvalstoffen van de bacteriën veroorzaken al sinds zondagochtend het opzetten van zijn gezicht en nek! 

Eerst werd aan een allergische reactie gedacht, daarna aan hersenvliesontsteking. Na een CT hoofd leek sprake te zijn van een bloedprop. Het heeft dus een tijdje geduurd voordat de juiste diagnose kon worden vastgesteld.

14-2-2012:

Dolf heeft een goede nacht gehad. Hij ligt voorlopig nog op de IC. Aanvankelijk was zijn pols onregelmatig, wat niet goed was om zijn bloeddruk op peil te houden. Met medicijnen kwam dit weer goed.

De dosering van de morfine is iets naar beneden gebracht zodat zijn darmen weer opstarten. Toch blijft hij met deze dosering nog in een pijnloze roes. Hij is dus niet aanspreekbaar.

De wond wordt voortdurend in de gaten gehouden. Deze bacterie zou zich acuut weer kunnen laten gelden, vandaar deze waakzaamheid. Voor gezonde mensen is deze bacterie overigens niet gevaarlijk. Ook de penicilline doet nu zijn werk. Uiteindelijk zal een huidtransplantatie met huid van hemzelf de wond moeten gaan bedekken. Voorlopig worden andere behandelingen opgeschort.

Ten eerste willen wij  jullie bedanken voor jullie steun. Wij stellen het erg op prijs dat jullie allemaal zo met ons mee leven. Op dit moment ligt Dolf op de Intensive Care, daar zijn geen bloemen en dergelijke toegestaan. De bloemen die we al gekregen hebben, krijgen bij ons thuis een mooi plekje. Uit voorzorg mogen bij ons thuis ook geen bloemen en planten meer staan op het moment dat hij weer naar huis komt. Daarom dan ook het verzoek ook hierheen geen nieuwe bloemen meer te brengen/sturen.

15-2-2012: UMCU dag 4 Intensive Care

De situatie is momenteel stabiel. Geprobeerd wordt de hoeveelheid medicijnen iets te verminderen (Bloeddrukmiddelen, polsslagmiddelen en slaap medicatie). Misschien zit er vocht achter zijn longen, want de zuurstofopname is iets verminderd, maar niet schrikbarend. Het verhogen van de zuurstofdruk heeft dit verbeterd.
Zijn Hb is aan de lage kant (4.9), dus hij krijgt een bloedtransfusie om te zorgen dat zijn lichaam de energie heeft die het nodig heeft. Dit was natuurlijk al laag door de Myelofibrose.
Sinds maandagmiddag hebben we de beschikking over een eigen familiekamer op slechts 100 meter afstand van Dolf. Hier kunnen we met 2 mensen overnachten. Daar hebben we dan ook graag gebruik van gemaakt.
Om 11 uur hebben we met de chirurg gesproken: gelukkig breidt de infectie zich niet verder uit en is de wond nog steeds schoon. Een plan voor huidtransplantatie is in de maak. Waarschijnlijk zal huid van zijn bovenbeen gebruikt gaan worden.

Door het verminderen van de slaapmedicatie is Dolf “meer aan de oppervlakte”: hij is niet wakker, maar ook niet meer heel diep weg. We praten veel tegen hem en merken dat hij vanaf vanmiddag soms met een kleine oogbeweging reageert.  Het blijft nog even puzzelen welke en hoeveel medicijnen minimaal nodig zijn om zijn polsslag (varieerde eerder tussen de 90 en 160) normaal te houden.

Op dit moment gaat hij stapje voor stapje vooruit.

16-2-2012, UMCU dag 5 Intensive Care:

 

Marjolein heeft voor het eerst weer thuis geslapen. `s Ochtends mag je de I.C. bellen voor 7.30 of na 9.00 uur. Daar tussen is de overdracht/verzorging, dus is de verpleging te druk. De nacht was rustig en er zijn geen bijzondere dingen gebeurd.

Dolf`s polsslag is eindelijk weer regelmatig. De poging om de medicatie voor zijn hartslag stop te zetten pakte niet zo goed uit en deze is weer iets omhoog gedaan. Heeft toch een etmaal geduurd voor het weer helemaal in orde lijkt (90 slagen per minuut). Er wordt tot nu toe onder andere nog steeds vocht toegevoegd om de bloeddruk te regelen. Zijn handen zijn hierdoor opgezwollen. Zijn gezicht ook nog, maar ziet er al wel beter uit. Zondagavond had zijn gezicht de omvang van iemand van 150 kg. Nu lijkt hij weer een klein beetje meer op zichzelf. Je herkent hem weer. Op een schaal van 10: zondag opgezwollen 10, nu 4, normaal 1.

Vandaag gaat de verpleegkundige overleggen met de arts of er “plaspillen” gegeven kunnen worden om vocht af te drijven, uiteraard via het infuus. De chirurg heeft gezegd dat het er nog steeds goed uitziet. De infectie lijkt onder controle. Wel is gewaarschuwd niet te gemakkelijk over de huidtransplantatie te denken. Het betreft een groot gebied waar de plastisch chirurg wel flink wat werk aan zal gaan hebben.

17-2-2012, even een terugblik op de afgelopen dagen:

Het is een verschrikkelijk spannende week geweest. 2x is de familie opgeroepen, omdat er sprake was van een levensbedreigende situatie. Ook was het afwachten of de nieren de lage bloeddruk wel aan zouden kunnen. Volgens de arts en de verpleegkundige is er sprake van een klein wonder 🙂

Gelukkig had Dolf, ondanks zijn Myelofibrose, een goede conditie en heel gezonde organen. Zijn levensstijl heeft zeker meegeholpen om hem door deze panieksituatie heen te trekken.

Op het moment hangt er een foto van hem met zijn normale (formaat) gezicht in zijn kamer. Gisteren vroeg namelijk een verpleegkundige of zijn gezicht al een beetje de normale vorm begon te krijgen. Marjolein kon nog maar net haar lachen inhouden.. Op dit moment is de zwelling van zijn gezicht ongeveer de helft van hoe deze van de week was.

We willen iedereen nogmaals bedanken voor het medeleven en de aangeboden hulp. We hebben al wel wat “hulptroepen” ingeschakeld. Wees gerust, als we iemand nodig hebben, laten we het echt weten!

17-2-2012, UMCU dag 6 Intensive Care:

De hele dag is naar de oorzaak van de koorts die hij heeft gekregen gezocht. Er zijn longfoto’s gemaakt om longontsteking uit te sluiten, maar dat was het niet. Ook lijkt Dolf’s gezicht weer meer op te zwellen. Daarom is er ook een echo van de aderen in de hals gemaakt. Dit om te kijken of daar misschien een stolsel in zit. Hierdoor zou de zwelling verklaard kunnen worden, maar er is geen stolsel gevonden.

Er is een stukje weefsel uit Dolf’s wang weggenomen. Dit wordt op kweek gezet om te kijken of er nog bacteriegroei is.

18-2-2012, UMCU dag 7 Intensive Care:

Vanochtend om 9.00 uur heeft Marjolein gebeld hoe de nacht geweest was. Het blijft nog steeds afwachten en de hartslag en bloeddruk zijn redelijk. De temperatuur is nog wel te hoog.

We hebben met de plastisch chirurg gesproken. Zij komt steeds even kijken naar wat er gedaan is en wat later door haar hersteld moet worden zodat ze goed voorbereid is op de komende huidtransplantatie.

De verpleegkundige en Marjolein hebben Dolf’s baard er samen af geschoren. Dit is gedaan om de kleur van zijn gezicht goed zichtbaar te houden. Dat is nu erg belangrijk. Ook Karin en Jeroen hebben hem nog nooit zonder baard gezien.

 

De laatste dagen is 3x de slaap medicatie stopgezet. Op het moment dat hij bij begint te komen, kan dan in een aantal seconden kan getest worden of hij neurologisch nog correct functioneert voor ze hem direct weer terug in slaap brengen. Dit is allemaal in orde.
Hij wordt nog steeds continu slapend gehouden.
De temperatuur die hij vanavond heeft is 36,9. Dit is geen koorts meer, maar ook dat is weer afwachten.
Gezien de ernst van de situatie kan alleen familie op de IC op bezoek komen.

19-2-2012, UMCU dag 8 Intensive Care:

Ochtend:

Redelijk goed nieuws: De koorts is wel iets gedaald. Het is nu 36,7 graden, maar dit is een vertekend beeld door de paracetamol en de antibiotica. Normaal zou dit ongeveer 37,5 graden zijn.
Er is nog steeds niet ontdekt wat de oorzaak van de koorts/verhoging is……..

Nog meer goed nieuws: Dolf wordt slechts in een lichte slaap gehouden. Hij reageert wel op (bekende) stemmen, doet zijn ogen dan soms even open. Hij herkent, zeker weten, zijn gezin en zijn familie.

De andere waarden zijn ook goed genoeg.

Pols                      101
Bloeddruk            124/62
Zuurstofopname  100%
Ontstekingswaarden gaan niet omhoog.

Middag:

Het slechte nieuws: zijn gezicht lijkt weer meer op te zwellen. Misschien zijn de aderen in zijn hals verstopt (door stolsels)?  Er is een vaat echo gemaakt, maar er worden geen stolsels gevonden.
Wat kan de oorzaak zijn? De chirurg wordt er vanavond bijgeroepen om de wond en omgeving te bekijken.

Wat de huidtransplantatie betreft: die kan pas gedaan worden, als de huid rondom de wond minder gezwollen is. Anders kan de nieuwe huid zich niet goed hechten. Duurt dus nog wel even.

In het UMC krijg je vaak en uitgebreid informatie. Op de IC is er één verpleegkundige alleen voor Dolf aan het werk. Vandaag heeft Marjolein info gekregen van 2 verpleegkundigen, één arts, de intensivist (=baas IC) en de radioloog.
Jeroen heeft later nog de Chirurg en een andere verpleegkundige gesproken.
Het voelt zeker goed, om te weten, dat er zoveel mensen voor Dolf’s leven vechten.

Overigens blijft Dolf, zolang hij nog beademing krijgt, op de IC liggen.

Avond: We wachten af, maar houden moed. Jeroen en Loekie zijn vanavond nog in het ziekenhuis geweest en Marjolein is even thuis geweest om vervolgens ook weer terug te gaan.

20-2-2012, UMCU dag 9 Intensive Care:

De slaapmiddelen zijn gestopt. Pijnstilling (morfine + paracetamol) is omhoog gedaan.
De temperatuur is nu onder controle.

Dolf blijft lang wakker vandaag en kan sinds vanochtend met zijn ogen bewust reageren op vragen. De afspraak die Dolf vanochtend met de VPK heeft gemaakt is: ogen lang dicht is ja, ogen kort dicht is nee. Dit werkt. Fijn dat er eindelijk weer communicatie mogelijk is……
Het fijne is, dat je aan zijn gezicht kunt zien, of er iets mis is. Als je ziet, dat hij zich niet prettig voelt, en je gericht vragen stelt, kan hij duidelijk “antwoorden”. Vragen als: Heb je pijn? Ben je benauwd? Ben je misselijk? Je moet alleen wel de goede vragen bedenken omdat het natuurlijk alleen Ja/nee is…
Het is voor hem heel vermoeiend om iets duidelijk te maken. Visite moet nu echt gedoseerd worden. Niet te veel en niet te lang.

’s Ochtends vroeg stonden er weer 4 specialisten om het bed om te overleggen hoe het kan komen dat zijn gezicht nog steeds langzaam opzwelt. Het ziet er gelukkig vooralsnog niet naar uit, dat de bacteriën een nieuwe aanval ondernomen hebben. Maar dat blijft afwachten.
Besloten wordt om om 15.00 uur een CT-scan te maken van zijn hals. Wederom om te kijken of er stolsels in vaten zitten. Dat betekent een verhuizing naar de afdeling radiologie: een scan die inclusief voorbereiding en vervoer 2 en een half uur in beslag neemt.
Om het draaglijk te maken voor Dolf, brengen ze hem ruim voor deze CT-scan weer opnieuw in slaap. De uitslag is nog niet bekend.

Marjolein heeft benadrukt bij verschillende verpleegkundigen dat ze Dolf écht geen meneer van den Berg hoeven te noemen. Met Dolf en jij aangesproken worden, past beter bij hem.

Vanavond was Dolf ook in staat om op vragen ja of nee te knikken. Dit communiceert makkelijker dan door het knipperen met de ogen zoals dit vanochtend ging.

Voorbeelden van een aantal vragen, waarop we antwoord hebben gehad zijn:
Heb je pijn? nee
Ben je benauwd? ja
Moet ik de zuster halen? ja
Zal ik de tekening van je kleinzoon laten zien? ja

Het gouden idee van de dag kwam van de verpleegkundige: hij vroeg aan Dolf of hij misschien de radio aan wilde hebben. Dolf werd daar erg blij van en reageerde met ja!! Hij vroeg welke zender en Dolf en hij kwamen uit op Sky-Radio of 100% NL.

21-2-2012, UMCU dag 10 Intensive Care:

Vanmorgen is met een thorax (röntgen) foto gezien dat er minder vocht in zijn longen zit dan eerder. Dit is een goed teken. Zijn waardes zijn nu ook goed. De uitslag van de CT-scan van gisteren is nog niet bekend. Wel lijkt zijn gezicht minder gezwollen te zijn dan gisteren. Ook wordt geprobeerd de beademing te minderen. Er zijn meer vocht afdrijvende middelen toegevoegd. Tot nu toe is er vooral heel veel vocht toegediend om zijn bloeddruk op peil te houden. De eerste keer fysio heeft Dolf achter de rug. Ze beginnen met de fijne motoriek door in een stressbal te proberen te knijpen. Er moet weer spierkracht worden opgebouwd, want hij heeft ruim een week in slaap gelegen. Om dit te bevorderen heeft hij ook “krachtvoer” gekregen via de sonde (veel calorieën, proteïnen en vezels.)

Er wordt aangeboden een familiegesprek te houden, het voorstel hiervoor is vandaag of morgen om 15:45. Dolf geeft aan z.s.m. dit gesprek te willen hebben. Dolf houdt altijd graag zelf de regie, ook al kan hij nog geen woord zeggen. Dit gesprek wordt dus gehouden om 15:45.

Een familiegesprek houdt in, dat het gezin (en evt. een ander familielid) wordt uitgenodigd om de situatie samen te bekijken met het team. Voornamelijk over de volgende punten:
– Wat is er tot nu toe gebeurd?
– Wat is de situatie op dit moment?
– Wat gaat er gebeuren?
– Wat zijn de verwachtingen?

Het team bestaat onder andere uit chirurg, plastisch chirurg en verpleegkundige.

Voor de automatiseerders onder de lezers:
Een verpleegkundige vroeg wat voor werk Dolf doet. Toen verteld werd dat de automatisering in de gezondheidszorg zijn werkterrein is, begon de Verpleegkundige over het IC-systeem (Metavision) en het systeem dat verder in het ziekenhuis wordt gebruikt (Chipsoft). Dolf`s ogen schoten alle kanten op. Wenkbrauwen gingen flink heen en weer. Hij had er dolgraag het e.e.a. over willen vertellen. 🙂

Bedankt voor alle beterschapskaarten, mailtjes, reacties op de blog en verdere steun. We zullen ze aan Dolf laten zien en we hangen ze op in zijn volgende kamer (hopelijk de medium care, want dat betekent dat hij zonder beademing kan). Hij zal het zeker fijn vinden, dat zo veel mensen met hem/ons meeleven. Ook wij waarderen het heel erg.

22-2-2012, Familiegesprek

Gesprek met de intensivist, verpleegkundige en een arts (in opleiding). De  belangrijkste punten waren:Uitslag CT-scan: geen stolsels in de vaten gevonden.

Dolf heeft veel spierkracht ingeleverd. Kan nog maar met moeite de knop (de “bel”) indrukken dat iemand naar hem toe moet komen.  Fysio is opgestart en hij krijgt extra voeding. Bewegen is nu echt topsport voor hem.

Planning (schatting): Volgende week operatie om wond voor te bereiden. (bepaalde schoonmaak)
week erna de huidtransplantatie. Er is geen strakke tijdsplanning mogelijk, omdat eerst de zwelling weg moet trekken.

Letterbord: om te kunnen communiceren, zal een letterbord worden aangeboden. Dolf kan natuurlijk niet praten door de zwellingen en de beademing. In eerste instantie kan het bezoek dan de letters aanwijzen. Later kan hij het misschien zelf, als hij zijn vingers weer kan bewegen. Benadrukt wordt wel, dat Dolf gedurende een paar dagen in levensgevaar is geweest, een dubbeltje op zijn kant. Dat wisten we natuurlijk wel.

22-2-2012, UMCU dag 11 Intensive Care:

Vandaag een “goede” dag !!!!

Om kwart over 7 gebeld, om te vragen hoe Dolf de nacht had doorgebracht. Hij had héél slecht geslapen. Tevens kwam er een paniekbericht over een toenemende zwelling, maar dat viel achteraf erg mee! Het leek misschien zo, omdat hij nu niet meer helemaal stil ligt, waardoor het vocht soms wat verplaatst.

Bij binnenkomst om half 9 lag hij in bed naar de tv te kijken. Superdeluxe toestel, met tiptoetsen op het scherm, keuze tussen radio/tv/spelletjes/ziekenhuisomroep. Een tenniswedstrijd, dus zou goed moeten zijn. Op mijn vraag of hij het een leuke zender vond, schudde hij fanatiek zijn hoofd (cm naar links/cm naar rechts). Op mijn vraag of hij het nieuws wilde zien, keek hij heel opgelucht. Ik denk, dat hij het een hele slechte wedstrijd vond. 😉
Vervolgens werd het discovery channel, zijn favoriete zender, maar die zit wel onder knop 22 (vanaf ned. 1 is dat 21 x drukken). Zelf kan hij zijn arm nog niet hoog genoeg optillen om de tv te kunnen bedienen, laat staan 21 x op een tiptoets drukken.

’s Middags fysio: ons is verteld, dat hij m.b.v. een apparaat zou gaan “fietsen” (liggend op bed).

’s Avonds lag er een letterbord. Dat is een harde plank, met daarop alle letters van het alfabet. Daarnaast staan er een paar woorden op: pijn, warm/koud, dorst, eten. Eerst met elkaar geoefend, zonder Dolf.

Het werkt als volgt: je wijst steeds een rijtje letters aan. Hij geeft met ogen en kleine hoofdbewegingen ja of nee aan. Je probeert ook logisch na te denken. (bijv. na “sc” komt bijna altijd de letter “h”).
Dolf wilde het daarna ook graag. Hij maakte het ons niet gemakkelijk.

“Hersteloperatie” ging nog wel. Het woord tube (Engels voor beademingsbuis) kostte ons meer moeite. Van onze aanvulling “tandpasta?” werd hij zeer geïrriteerd. Je voelt de frustratie uit zijn tenen komen. Gelukkig is het toch nog gelukt.
We begonnen bijna te juichen, toen we het woord I-phone hadden uitgedokterd!! (wisten wij veel, dat het een engels woord was…)

Morgen zijn I-phone (in gebruik genomen door Marjolein voor WhatsApp) met oortjes aan hem geven. Hij kan hem zelf nog niet bedienen, maar als er iemand bij zit, kan die zijn favoriete muziek aanzetten. En er staat ook nog een hoorspel op!

Met de woorden van het letterbord maakten wij ervan, dat hij meer over de hersteloperatie wilde weten en dat er iets met de beademing was. Op onze vraag aan de verpleegkundige werd geantwoord, dat hij misschien toch al morgen geopereerd gaat worden (voorbereiding wond/en verwijdering beademingsbuis).

Dolf wilde ons nieuws vertellen, wat hij wel wist en wij niet. En dat was gelukt! Een grote stap vooruit!

Voor het eerst met een gevoel van vertrouwen in de toekomst naar huis….

23-2-2012, UMCU, een academisch ziekenhuis

Er is de afgelopen weken 2x een verzoek ingediend om mee te werken aan een onderzoek/proefschrift o.i.d.
( het UMC-Utrecht is een academisch ziekenhuis). Dolf is zeker bereid om zijn steentje bij te dragen aan de medische wetenschap, per slot van rekening is de gezondheidszorg “zijn wereld” (al vanaf zijn 22e).

Voor het eerste onderzoek was het nodig wekelijks een paar buisjes bloed af te staan, dit om het verloop van de infectie te peilen.
Gezien de myelofybrose die (nu even op de achtergrond) “meespeelt”, en al een tijdje Dolf’s bloed ontregelt, leek het de familie niet verstandig hieraan mee te werken. Het voelde niet goed. Zijn bloed heeft al een verkeerde samenstelling. Dolf werd nog slapend gehouden, dus we hebben de beslissing maar voor hem genomen. Sorry, maar geen medewerking. De onderzoeker had hier alle begrip voor.

Gisteren kwam het verzoek mee te werken aan een artikel in een medisch vakblad (casus, dus wat is er gebeurd? en foto’s). Het is met name van belang het e.e.a. in de openbaarheid te brengen, omdat het verloop van de infectie onlogisch was. Door de enorme zwelling van hoofd en hals werd in dat gebied naar de oorzaak gezocht, terwijl die oorzaak in de borstkas zat. Begrijpelijk dat die zwelling een ieder op een verkeerd spoor heeft gezet. Een heel team van specialisten heeft zich erover gebogen. Gelukkig is de oorzaak nog net op tijd ontdekt…… Daar zijn we alle erbij betrokken medewerkers heel dankbaar voor!

Gelukkig is Dolf al weer zover, dat hij alles begrijpt wat er wordt gezegd. Met een kleine hoofdbeweging knikte hij ja, toen de arts (die zich aan het specialiseren is voor de I.C.) hem nogmaals de vraag stelde, of hij aan deze publicatie wilde meewerken. Natuurlijk!! Als dit bij een ander deze lichamelijke schade kan voorkomen . . . . .
Als hij het weer kan, moet Dolf tezijnertijd nog een toestemmingsformulier tekenen en vóór publicatie wordt het aan hem voorgelegd.

23-2-2012, UMCU dag 12 Intensive Care:

Om 7.15 gebeld. Dolf had goed geslapen, vond hij zelf, vertelde de nachtverpleegkundige. De verpleegkundige zelf had hem wel vaak wakker zien liggen, ondanks de lichte dosis slaapmiddel die hij hem had mogen geven.

Op de IC gelden geen bezoektijden. In principe mag je dag en nacht binnenlopen. De ramen van de kamers kunnen mat gemaakt worden d.m.v. één druk op de knop. Als de ramen “grijs” zijn, mag je niet naar binnen. Het “grijs maken” is vergelijkbaar met het dichttrekken van het gordijn op de gewone verpleegafdelingen. Om kwart voor 9 waren de ramen grijs. Dus eerst maar even koffie drinken en aan het blog werken. Gelukkig staan er ook 2 PC’s die we gebruiken kunnen.

Om half 10 de fysio bijgewoond. Dolf heeft zich fanatiek vastgebeten in het oefenen van zijn linkerhand. Hij moet en zal het touchscreen van de radio/tv kunnen bedienen. Lukt al bijna. ”Taakgericht bezig” noemt de fysiotherapeut dat. Zijn rechterarm kan nog zo goed als niets. Alleen kleine handbeweging. Dat wordt de volgende taak.
Stress balletje gekregen, dit is een klein, zacht balletje, waarmee je de spierkracht in je hand en vingers kunt oefenen.
(Voor degenen die Dolf nog uit zijn jonge jaren kennen: het is toevallig een klein, oranje basketballetje. Altijd leuk, als je een jaar of 15 (?) op een basketballvereniging hebt gezeten, waar Dolf en Marjolein elkaar ook ontmoet hebben).

De fysiotherapeut merkte nog op, dat hij gezien zijn sportieve leven, wel snel weer kracht zou gaan opbouwen.

Dolf wordt met bed en al gewogen. Het sommetje: totaal gewicht  -/- bed en beddegoed = gewicht Dolf
Er is sprake van een toename van bijna 5 kg in 1,5 week. De hoeveelheid vocht die hij vasthoudt is nog enorm.

Met het oog op de stamceltransplantatie had Dolf bewust voor extra lichaamsgewicht gezorgd.
Dolf vond het helemaal niet erg daaraan te werken::
2x per dag een loopje naar de Golff, onze plaatselijke supermarkt,
praatje met het personeel maken (we wonen in een klein dorp. motto “ons kent ons”)
lekkere dingen uitkiezen, vooral veel zoete toetjes, (chocolademousse met slagroom, dit even voor de calorieën tellers onder ons  🙂  )
Leuke bijkomstigheid: Marjolein groeide ook lekker mee. : (

23-2-2012, huidtransplantatie

Dolf is vanmiddag om 12.00 uur naar de o.k. gegaan om de wond voor te bereiden voor de huidtransplantatie. Toen hij terugkwam, was er al huid van zijn bovenbenen gehaald en was de transplantatie al gebeurd!!

Blijkbaar zag de wond er goed genoeg uit om dit meteen te doen!!! Weer een stap vooruit.

24-2-2012, UMCU dag 13 Intensive Care:

Dolf is de nacht goed doorgekomen. Gisteravond lichte verhoging, dus angst voor infectie.
Zijn temperatuur is nu weer redelijk normaal (37,6), in ieder geval niet alarmerend.
Hij heeft erg goed geslapen, “zegt” hij zelf. Wel heeft hij veel pijn aan de plekken op zijn bovenbenen waar een dunne laag huid is “afgeschraapt”. Er zitten dus 2 grote schaafwonden.

Vanochtend is de verpleegkundige heel lang en heel voorzichtig bezig geweest met het afscheren van zijn snor.
De beademingsbuis en de sondevoeding (beide via neus) zitten natuurlijk verschrikkelijk in de weg.
Dolf heeft zelf nog niet de coördinatie om zijn I-phone te bedienen, maar toen we gisteravond weggingen, hebben we een “hoorspel” aangezet. Gelukkig was Jeroen erbij, want het woord “podcast” had Marjolein nooit kunnen raden!
(Voor de jongeren onder ons: Bij een hoorspel is het net alsof je met je ogen dicht naar de tv kijkt.)

24-2-2012, middag

Er moest een infuusnaald vervangen worden. De bloedvaten werkten niet echt mee. Voor de kenners: i.p.v. een groene naald werd een rose naald genomen. De 3e prikker kreeg het pas voor elkaar.


Dolf schijnt “reactieve” (of zoiets) vaten te hebben, die verkrampen, als je ze “aanprikt”. Daar is hij dan weer klaar mee. Hij ondergaat alles heel gelaten. Als ze vragen, of ze het nog een keer mogen proberen, maakt hij een gebaar van “het moet maar, ik heb toch geen keus.”
Na de verzorging door de verpleging, de controle door de chirurg, de fysiotherapie, en de infuusnaald vervangen was Dolf doodop. Al dat gedoe ook.

Hij kan bijna de tv bedienen. Hij kan bij de tiptoetsen komen, alleen nog niet genoeg kracht zetten.
We worden echt heel handig met het letterbord. We hebben de favoriete tv-zenders van Dolf erbij gezet. Dan kan hij aan de verpleging aanwijzen, welk kanaal hij wil zien. Dolf wordt ook heel handig in gebarentaal, het voelt af en toe wel alsof we een (taal)spelletje zitten te doen. (en Dolf heeft normaal al zo’n hekel aan spelletjes!)

Op advies van een arts hebben we een oude bril opgezocht, waarvan de poten verbogen kunnen worden (i.v.m. zijn opgezwollen hoofd). Dolf wil hem niet op, waarschijnlijk omdat de beademingsbuis ook nog op zijn voorhoofd met een pleister vast zit. De bril moet dan over een stuk leukoplast heen. Gelukkig staat de tv zo dichtbij, dat zonder bril de ondertiteling ook te lezen is.
Geluid is moeilijk, omdat er zoveel sissende, brommende geluiden in zijn kamer zijn, door alle medische apparatuur.

Zijn hoofd wordt trouwens wel minder opgezet. De vochtafdrijvende middelen, gecombineerd met de zwaartekracht (hij ligt een beetje omhoog met het bovenlijf) lijken wel wat effect te hebben.

Straks weer naar hem toe…..

25-2-2012, UMCU dag 14 Intensive Care:

Dolf heeft dankzij slaapmedicatie goed geslapen. Temperatuur (was even spannend) is nu gelukkig 37,3.
Net bij de verzorging aanwezig geweest. Dolf heeft voor het eerst een foto gezien van zijn gezicht van een paar dagen geleden. Dat was schrikken. Toen de verpleegkundige weg was, gebaarde hij dat hij mijn foto’s wilde zien. Op aanraden van een verpleegkundige van de I.C. hebben we af en toe wat foto’s gemaakt. Van de omgeving, maar ook van hem. Op die momenten voelde het voor mij persoonlijk niet goed, maar ik ben er nu wel blij mee, omdat hij er zo nadrukkelijk naar vroeg.

Nu ligt hij naar de radio te luisteren. Hij vond het prima dat ik even naar de PC in de bezoekersruimte zou gaan. (ruim een etmaal is bij ons thuis Ziggo uitgevallen. Voor ons dus: geen internet, geen telefoon, geen t.v.). Gelukkig kon ik in het UMC van de PC gebruik maken en bestaan er mobieltjes.

De plastisch chirurg is langs geweest om de schaafwonden op zijn bovenbenen te kijken. Geen infectie.
Volgende week wordt de schuimfolie laag van de wond op zijn borstkas pas verwijderd om te kijken of de bovenbeen-huid aanslaat. Dolf houdt de regie: zelf kan hij de wonden niet zien, maar hij gebaart dat er foto’s gemaakt moesten worden.

Een grote stap vooruit:
Aan het eind van de middag is de beademingsbuis verwijderd. Het kan nog wel 2 weken duren, totdat hij weer gewoon praten kan. De buis heeft tussen de stembanden doorgelopen, de stembanden moeten eerst weer de normale plek in gaan nemen.
Dolf was er in ieder geval heel blij mee, dat dat ding verwijderd werd.

25-2-2012, terugblik

Persoonlijke noot van Marjolein:

De afgelopen 2 weken hebben we in een emotionele achtbaan gezeten. Het is afgrijselijk, wat Dolf (en ons) is overkomen.
Omdat ik Dolf beloofd had, zijn blog bij te houden, tijdens zijn opname voor de stamceltransplantatie, heb ik dit nu ook gedaan. De berichtgeving hebben we correct, maar zeker ook terughoudend gedaan. Geen al te ellendige details genoemd.

Sinds een paar dagen durf ik weer wat vertrouwen in de toekomst te hebben.
Veel kaarten, mailtjes en reacties op de blog ontvangen. Velen leven ook met ons gezin mee, bieden steun aan, vragen zich af hoe het gaat. Dat is fijn, dat waarderen we erg.

Op de vraag hoe het met het gezin gaat, geef ik alleen voor mijzelf antwoord.
Voor mij geldt: ik ben zoveel mogelijk in het UMCU, informeer familie en enkele anderen telefonisch, hou consequent het blog bij. Als ik in Linschoten ben, ben en blijf ik thuis. Daar houd ik me bezig met praktische zaken en het gezin. Ik reageer niet op mailtjes, neem bijna geen telefoon op, te tijdrovend. Ik ga ook bewust niet naar de dorpswinkel. Eén belangstellend, goedbedoeld gesprek kan ik nog net aan, daarna wordt het gegarandeerd emotioneel te moeilijk.

Gelukkig hebben we in de loop der jaren een sterk, sociaal netwerk opgebouwd.
Daar heb ik nu ook praktisch en emotioneel steun aan. Ik weet dat we bij heel veel mensen terecht kunnen.
Daar maak ik ook gebruik van (Bijv. mijn strijkgoed geef ik steeds bij een ander af).
Nogmaals allemaal bedankt.

26-2-2012, UMCU dag 15 Intensive Care:

De ademhaling gaat goed. Vannacht is Dolf om de 2 uur wakker gemaakt. Hij kan zelf nog niet goed slikken, dus zijn keel moet schoon gehouden worden d.m.v. een “stofzuiger”. Vannacht om 2.00 uur en om 7.15 uur gebeld. Gelukkig ging het goed. Ook de hoeveelheid zuurstof en koolstof in zijn bloed is normaal.  Momenteel krijgt hij 3x per etmaal “verneveling”, hij moet door een mond/neusmasker ademen. Zo krijgt hij een medicijn binnen dat de longblaasjes goed open maakt.
Daarnaast krijgt hij nog extra zuurstof door een slangetje in zijn neusgaten.

De intensive care mag je dag en nacht bellen, om te vragen hoe het ervoor staat. Er zijn ook geen bezoekuren. Je mag 24 uur per etmaal hier blijven en op bezoek komen.

Ondanks de mondverzorging vond Dolf dat hij goed had geslapen (gelukkig mocht hij op dit moment toch slaapmiddel).
Het is nu wachten op de verhuizing naar de medium care. Omdat de beademing eraf is en de andere waarden stabiel lijken, zou hij naar een andere afdeling kunnen. Wel is al gezegd, dat dit altijd onverwacht gebeurt. Soms zelfs midden in de nacht, als de IC te vol is en er nieuwe pechvogels aankomen.

Opeens was het zover: om 2 uur  ’s middags vond de verhuizing plaats. Alle apparaten moesten losgekoppeld worden. Dolf moest van het bed van de IC op een bed van de medium care overgeplaatst worden. De persoonlijke spullen ingepakt, foto’s mee…..
Namens Dolf de verpleging hartelijk bedankt voor de deskundige, maar zeker ook menselijke verzorging. Een goed team daar op die IC: altijd bereid om iets uit te leggen, om iets voor de patiënt, maar ook voor de familie te doen.

En daar ga je dan, door 2 lange gangen, een centrale ruimte door (met uitzicht op het heli-platform), een lift in, weer een lange gang door. Van de 6e verdieping (I.C.) naar de 4e, de afdeling medium care chirurgie, een plaatsje aan het raam. Ook weer een hartelijk welkom!

Wat ons wel tegenvalt, is dat daar ook nog geen kaarten kunnen hangen! Dat wordt dus uitgesteld tot de volgende verhuizing. We laten ze wel zien en lezen ze voor. Daarna gaan ze weer mee naar huis.

Dolf was doodop… maar wel blij, dat hij weer een stapje vooruit heeft gezet.

Klik hier voor deel 2 van dit blog